Medische gegevens zijn gegevens over uzelf zoals lengte, gewicht en leeftijd, uw ziekte, uw behandeling en medicijnen, röntgenfoto’s, scans en uitslagen van bloedonderzoek of andere onderzochte lichaamsmaterialen (bloed, urine, weefsels).

Medische gegevens zijn bijzondere persoonsgegevens van de patiënt zelf en het is belangrijk dat deze worden gedeeld met de huisarts of een medisch specialist met het oog op een goede behandeling. Als patiënt mag je er op vertrouwen dat je gegevens zorgvuldig en alleen voor dat doel worden verwerkt en gedeeld.

Daarnaast zijn medische gegevens ook heel waardevol voor nieuwe ontwikkelingen die bijdragen aan het verbeteren van een behandeling, de ontwikkeling van medische hulpmiddelen of geneesmiddelen.
Voor het gebruiken van medische gegevens, anders dan voor de behandeling zelf, is toestemming van de patiënt en het voldoen aan de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) nodig. Deze wet ziet toe op het op de juiste manier verkrijgen en zorgvuldig verwerken van de persoonsgegevens.

Het wel of niet delen van medisch gegevens, voor een ander doel dan de behandeling zelf, is een beslissing die de patiënt zelf vrijelijk (zonder druk) moet nemen op basis van heldere en transparante verstrekte informatie over wie welke gegevens waar, waarom en voor hoe lang verwerkt. Het doel moet duidelijk en legitiem zijn.

Recente ontwikkelingen

Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Vanaf 1 juli 2020 hebben alle Nederlanders recht op inzage van hun elektronisch dossier en een afschrift van hun medisch dossier. Deze informatie kan je bijhouden in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Een PGO is een website of app, waarin je informatie over je eigen gezondheid kan bijhouden. Met een PGO kan je jouw gezondheidsgegevens op één plek inzien, beheren en delen. Betrouwbare PGO’s zijn voorzien van het MedMij-label. https://www.medmij.nl/pgo/

MedMij-label

MedMij is dé Nederlandse standaard voor het veilig uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen jou en zorgprofessionals. MedMij maakt spelregels voor een veilige en betrouwbare uitwisseling van gezondheidsgegevens. Alle organisaties die aantoonbaar aan deze spelregels voldoen, mogen het MedMij-label gebruiken. Je komt het label tegen op apps, websites of een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Ook zie je het label bij zorgaanbieders of andere gezondheidsprofessionals. Dan weet je dat jouw gezondheidsgegevens daar veilig en betrouwbaar uitgewisseld kunnen worden en dat daarbij voldaan wordt aan de hoge eisen van MedMij. https://www.medmij.nl/medmij-label/

Share2Care – geef patiënten zelf de regie over het delen van hun data

De in ontwikkeling zijnde datacoöperatie Share2Care brengt vraag en aanbod van zorgdata voor innovatie samen en stelt daarbij de patiënt centraal. Patiënten bepalen zelf welke data zij voor welke doelen willen delen en de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan hierbij als basis dienen. Bijdragen aan zorginnovatie wordt heel concreet omdat de resultaten van ondersteunde onderzoeken terug worden gekoppeld aan de patiënten.
Share2care is één van de initiatieven ontstaan vanuit de Zorgambassade ‘denk- en doetank’ waar zorgprofessionals zich buigen over de belangrijkste problemen in de zorg.
https://www.zorgambassade.nl/nieuws/datacoperatie-share2care-geef-patinten-zelf-de-regie-over-het-delen-van-hun-data-voor-zorginnovatie

CoVIg-19 is de afkorting van CoronaVirus-immunoglobuline(Ig) en de naam van een mogelijk te ontwikkelen merkloos geneesmiddel voor mensen die risico lopen op ernstige complicaties bij een COVID-19 infectie. Dit geneesmiddel wordt gemaakt uit plasma van patiënten die hersteld zijn van COVID-19 en wordt een hyperimmuun immunoglobuline preparaat genoemd.

Deze unieke Plasma Alliantie verwacht de ontwikkeling van dit geneesmiddel te versnellen door de krachten te bundelen: informatie te delen en gebruik te maken van de gezamenlijke expertise, technologie en bestaande infrastructuur.

Voor het ontwikkelen van dit hyperimmune immunoglobuline is plasmadonatie nodig van veel mensen die volledig hersteld zijn van COVID-19 en wiens bloed antilichamen bevat die het nieuwe coronavirus kunnen bestrijden. Eenmaal verzameld, wordt het ‘herstellende’ plasma getransporteerd naar productiefaciliteiten waar het wordt bewerkt, gezuiverd, getest en verwerkt tot een geneesmiddel.

Zodra uit klinisch onderzoek blijkt dat het merkloze geneesmiddel effectief en veilig is wordt het voor registratie aangeboden aan de EMA en hopelijk snel daarna voor gebruik toegelaten op de Nederlandse markt.

De samenwerkende bedrijven zijn:

Adma Biologics, Biopharma Plasma, Biotest, BPL, CSL Behring, GC Pharma, LFB, Octapharma en Takeda. Sanquin heeft zich bij de COVIg-19 Plasma Alliantie aangesloten en verzorgt in Nederland de inzameling van plasma van de plasmadonoren.

Klik hier voor het downloaden van de infographic.

Wie zijn wij?

Takeda is een innovatief internationaal farmaceutisch bedrijf dat voortbouwt op een geschiedenis van 242 jaar ervaring en zet zich in voor een betere gezondheid en een mooiere toekomst voor mensen over de hele wereld. Met de patiënt centraal in de organisatie.

Onze waarden

In het bereiken van onze visie laten we ons leiden door onze waarden: integriteit, rechtvaardigheid, eerlijkheid en volharding. Diversiteit, werken als team, betrokkenheid, transparantie, passie en innovatie maken daar deel van uit. Deze traditionele waarden, het Takeda-isme, vormen de basis voor alles wat Takeda onderneemt.

Vier prioriteiten

Bij al onze activiteiten en beslissingen focussen we ons op vier prioriteiten:

1. We stellen de patiënt centraal door het leveren van innovatieve producten en services waardoor een optimaal resultaat voor de patiënt wordt bereikt.
2. In de samenleving vertrouwen opbouwen door op een ethische manier met externe belanghebbenden samen te werken om de resultaten voor de patiënt te verbeteren.
3. Onze reputatie versterken door samen te werken en innovatieve en gepersonaliseerde oplossingen te creëren waarbij de patiënt echt centraal staat.
4. Waarde creëren voor en identificeren van nieuwe kansen voor het bedrijf.

Samenwerking met patiëntenorganisaties

Takeda vindt het belangrijk met patiëntenorganisaties samen te werken en hen te ondersteunen. Ook daarmee leveren we een bijdrage aan de kwaliteit van leven van patiënten. Binnen ons bedrijf wordt zorgvuldig afgewogen wat in de relatie met een patiëntenorganisatie passend is. De regels van de Geneesmiddelenwet en de CGR (Code Geneesmiddelenreclame) zijn daarbij leidend.