1. Waar worden mijn medische gegevens opgeslagen?

Medische gegevens kunnen op verschillende plaatsen worden opgeslagen, afhankelijk van waar en door wie ze worden verzameld. Dit kan variëren van elektronische patiëntendossiers in ziekenhuizen en huisartsenpraktijken tot speciale databanken en biobanken (waar lichaamsmateriaal wordt bewaard) voor onderzoeksdoeleinden.

Meer uitleg over de plekken waar medische gegeven worden opgeslagen vind je in het artikel ‘Waar wordt data opgeslagen’

2. Hoe veilig zijn mijn medische gegevens?

Veiligheid en privacy zijn van het grootste belang als het gaat om medische gegevens. Daarom zijn zorginstellingen en onderzoeksorganisaties verplicht om strenge maatregelen te treffen om de vertrouwelijkheid en integriteit van deze gegevens te waarborgen. Zo moeten alle gegevens versleuteld worden opgeslagen, zijn er een strenge toegangscontroles en controleert men nauwkeurig op de naleving van wettelijke voorschriften zoals de AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming)

3. Wie heeft toegang tot mijn medische gegevens?

Alleen geautoriseerde zorgverleners en onderzoekers hebben toegang tot medische gegevens. Denk hierbij aan artsen, verpleegkundigen, of medisch onderzoekers. Patiënten hebben doorgaans ook het recht om hun eigen medische gegevens in te zien en te beheren.

4. Kan ik mijn medische gegevens zelf beheren?

Ja, steeds meer gezondheidszorgsystemen bieden patiënten de mogelijkheid om hun eigen medische gegevens te beheren via een zogenaamde Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Zo’n platform stelt patiënten in staat om hun gezondheidsgegevens in te zien, te beheren en te delen met zorgverleners naar keuze.

5. Wat gebeurt er met mijn medische gegevens na mijn behandeling?

Na uw behandeling kunnen uw medische gegevens worden bewaard in het elektronisch patiëntendossier van de zorginstelling. Ze kunnen ook worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, alleen als je hiervoor toestemming hebt gegeven. In sommige gevallen kunnen gegevens geanonimiseerd worden en worden gebruikt voor epidemiologische studies of kwaliteitsverbeteringsinitiatieven.

6. Hoe kan ik mijn toestemming voor het delen van mijn medische gegevens regelen?

Het is belangrijk om te weten dat je als patiënt controle hebt over wie toegang heeft tot jouw medische gegevens en voor welke doeleinden ze kunnen worden gebruikt. Je kan je toestemming voor gegevensdeling regelen door gebruik te maken van platforms zoals www.volgjezorg.nl of door contact op te nemen met je zorgverlener.

Het is belangrijk om je rechten en opties met betrekking tot je medische gegevens te begrijpen, zodat je goede beslissingen kunt nemen over je gezondheid. Als je nog vragen hebt over dit onderwerp, aarzel dan niet om contact op te nemen met je zorgverlener voor meer informatie. Jouw stem als patiënt is belangrijk en moet worden gehoord als het gaat om je gezondheid!

1. Elektronische Patiëntendossiers (EPD)

Medische gegevens over patiënten worden nauwgezet vastgelegd in elektronische patiëntendossiers. Hierin vinden we informatie over persoonlijke gegevens, zoals lengte, gewicht, geslacht, en leeftijd, waarbij de privacy van de patiënt wordt gewaarborgd. Bovendien omvatten deze dossiers details over ziektegeschiedenis, medicatie, behandelingen en de resultaten hiervan. Beeldmateriaal, zoals röntgenfoto’s, echo’s en scans, en zelfs spraakopnames kunnen deel uitmaken van deze digitale patiëntendossiers.

2. Patiënt data

Wanneer een patiënt een zorgverlener raadpleegt, wordt uitgebreide informatie verzameld. Deze informatie varieert van genetische aanleg en levensstijl tot de diagnose en voorgeschreven behandelingen. Al deze informatie samen staat bekend als ‘Patiënt Data’. Het delen van deze gegevens met andere zorgverleners helpt om een compleet beeld te krijgen van de gezondheid van de patiënt.

3. Onderzoeksgerichte patiënt data

Naast het behandelen van individuele patiënten is ‘Patiënt Data’ ook heel waardevol voor wetenschappelijk onderzoek. Door gegevens van veel verschillende patiënten samen te voegen, kunnen onderzoekers patronen zien en nieuwe inzichten krijgen die anders niet te vinden zouden zijn.

4. Lichaamsmateriaal

Lichaamsmateriaal, zoals bloed, urine en weefsel, biedt een uniek perspectief op de fysieke gezondheid van een patiënt. Het kan gezond weefsel zijn dat tijdens een operatie wordt verwijderd of ongezond weefsel, zoals een tumor. Deze monsters zijn essentieel voor het stellen van diagnoses het begrijpen van ziektes en het maken van behandelplannen op maat voor elke patiënt.

Data zijn een enorm belangrijk onderdeel van het verbeteren van de gezondheidszorg. Voor de patiënt maar zeker ook breder dan dat. Het delen van medische gegevens kan daaraan bijdragen. Er zijn verschillende mogelijkheden om uw data te delen, bijvoorbeeld via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) als Mitz, Gezondheidsmeter of Quli. Zorg ervoor dat jouw gekozen PGO een MedMij label heeft. Dan ben je er zeker van dat jouw data veilig worden uitgewisseld.

AI wordt al op diverse manieren in het Nederlandse zorgstelsel toegepast. Soms gebeurt dit in direct contact met de patiënt, maar ook op andere vlakken wordt er graag gebruik gemaakt van de denkkracht van AI. Denk bijvoorbeeld aan stemassistenten, spraakherkenning, analyse van bijvoorbeeld CT-scans of MRI-scans en robots[1].

Voordelen van AI in de zorg zijn onder andere verbeterde diagnostiek, personalisatie van behandelingen en efficiëntere zorgprocessen, waardoor de zorgverlener meer tijd heeft voor de patiënt[2].

Hieronder volgt een overzicht van de belangrijkste vormen van AI en hun toepassingen:

1. Voorspellende AI: Denk hierbij aan het voorspellen van behandeluitkomsten. AI helpt bij het voorspellen van de uitkomst of kan behandelingen personaliseren op basis van deze voorspellingen.
2. Diagnoses: Voordelen voor de patiënt in de zorg is dat zij sneller en nauwkeuriger diagnoses kunnen krijgen, gepersonaliseerde behandelingen op basis van hun unieke medische gegevens, en betere monitoring van hun gezondheid op afstand. Dit kan leiden tot efficiëntere zorg, minder fouten en een verbeterde algehele gezondheidservaring.
3. Generatieve AI: Dit wordt vaak gebruik voor verslaglegging en documentatie, zoals het inmiddels wel bekende ChatGPT. Zo kunnen op een makkelijke manier medische verslagen worden gemaakt, op basis van de invoer van de zorgverlener.
4. Beeldherkenning en -analyse: AI-systemen zoals deep learning worden ingezet voor het analyseren van röntgenfoto’s, MRI-scans en CT-scans om afwijkingen zoals tumoren, fracturen of longinfecties te detecteren. Dit kan ook ingezet worden in de pathologie.
5. Spraakherkenning en ‘Conversational AI’: Hier kan je denken aan AI gestuurde chatbots, een programma dat helpt om gezondheidsvragen te beantwoorden, afspraken te plannen of basisadvies te geven. Maar ook voor de verslaglegging van fysieke afspraken, waarbij het gesprek automatisch wordt omgezet in tekst.
6. Robotics en Automatisering: Denk bijvoorbeeld aan operatierobots, maar ook aan robots die medicijnen toedienen, patiënten verplaatsen van een rolstoel naar het bed of mensen simpelweg gezelschap houden[3].

Heb ik over een tijdje geen zorgverlener meer?

Dat is niet de verwachting. Waarschijnlijker is dat AI zorgverleners helpt hun werk efficiënter en effectiever te doen. Denk bijvoorbeeld aan routinetaken automatiseren, helpen om snellere diagnoses te stellen en gepersonaliseerde behandelplannen opstellen. AI automatiseert taken zodat de zorgverlener meer tijd heeft om persoonlijke zorg te geven. De verwachting is dat hiermee de kwaliteit van zorg verbetert[3].

Voorbeelden waar je als patiënt mee te maken krijgt zijn onder andere:

1. E-consults: Dit is een vorm van zorg waarbij patiënten via een online platform communiceren met hun zorgverleners, zoals huisartsen, verpleegkundigen of specialisten. Dit kan via beveiligde berichtensystemen, videoconsulten of e-mail.
2. Digitale patiëntendossiers: Veel Nederlandse ziekenhuizen en huisartsenpraktijken bieden de mogelijkheid voor patiënten om online toegang te krijgen tot hun medische dossiers. Dit stelt patiënten in staat om hun medische gegevens in te zien, afspraken te plannen en medicatie te herhalen.
3. E-health apps: Er zijn diverse apps beschikbaar die verschillende aspecten van de gezondheidszorg ondersteunen, zoals het bijhouden van gezondheidsgegevens, het monitoren van symptomen, het volgen van een behandelplan of het ontvangen van gezondheidsadvies.

In de nabije toekomst worden verdere ontwikkelingen en uitbreidingen van digitale zorg verwacht, zoals:

1. Meer geavanceerde e-health toepassingen: Denk hierbij aan apps die gebruikmaken van kunstmatige intelligentie (AI) voor het diagnosticeren van gezondheidsproblemen, het personaliseren van behandelplannen en het bieden van gepersonaliseerd gezondheidsadvies.
2. Remote patient monitoring: Dit omvat het op afstand monitoren van de gezondheidstoestand van patiënten met behulp van ‘wearables’ (apparaten die je draagt, zoals een smartwatch), sensoren en andere digitale technologieën. Hierdoor kunnen zorgverleners continu inzicht krijgen in de gezondheid van patiënten en tijdig ingrijpen wanneer dat nodig is.
3. Telemedicine platforms: Verdere ontwikkeling van platforms die een breed scala aan digitale zorgdiensten integreren, waaronder e-consults, beeldbellen, het delen van medische gegevens en het volgen van gezondheidsparameters.
4. Interoperabiliteit van systemen: Het verbeteren van de uitwisselbaarheid van medische gegevens tussen verschillende zorgverleners en systemen, zodat patiënten naadloos toegang hebben tot hun gegevens, ongeacht waar ze zorg ontvangen.

Deze ontwikkelingen worden gestimuleerd door zowel technologische vooruitgang als veranderende behoeften in de gezondheidszorg door te toenemende druk door de vergrijzende bevolking en de vraag naar meer gepersonaliseerde zorg.

Data speelt een cruciale rol bij digitale zorg op verschillende niveaus:

1. Patiëntgegevens: Digitale zorgoplossingen verzamelen gegevens over patiënten, waaronder medische geschiedenis, symptomen, behandelingen, medicatie enzovoort. Deze gegevens worden gebruikt om een overkoepelend beeld van de patiënt te creëren, wat zorgverleners helpt bij het nemen van geïnformeerde beslissingen over diagnose, behandeling en follow-up.
2. Monitoring en tracking: Wearables, sensoren en andere digitale apparaten worden gebruikt om gezondheidsparameters te monitoren en bij te houden, zoals hartslag, bloeddruk, glucosewaarden, activiteitenniveau’s en slaappatronen. Deze continue stroom van gegevens biedt inzicht in de gezondheidstoestand van patiënten en maakt vroegtijdige detectie van afwijkingen of veranderingen mogelijk.
3. Voorspellende analytics: Door het analyseren van grote hoeveelheden patiëntgegevens kunnen voorspellende modellen worden ontwikkeld om risico’s te identificeren, ziekteprogressie te voorspellen en gepersonaliseerde behandelplannen op te stellen. Dit stelt zorgverleners in staat om proactief in te grijpen en preventieve maatregelen te nemen om de gezondheid van patiënten te verbeteren.
4. Klinisch onderzoek en ontwikkeling: Door gegevens te verzamelen van een groot aantal patiënten kunnen onderzoekers inzicht krijgen in ziektepatronen, behandeluitkomsten en de effectiviteit van verschillende interventies. Dit kan leiden tot de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, richtlijnen en ‘best practices’ in de gezondheidszorg.
5. Continu leren en verbeteren: Door gegevens te verzamelen over de prestaties en resultaten van digitale zorgoplossingen, kunnen zorgverleners en organisaties hun processen en praktijken voortdurend evalueren en verbeteren. Dit draagt bij aan een meer evidence-based benadering van de zorg en bevordert een cultuur van leren en innovatie.

Het effectief beheren, analyseren en interpreteren van deze gegevens is essentieel voor het leveren van hoogwaardige, gepersonaliseerde en efficiënte zorg in het digitale tijdperk. Tegelijkertijd is het belangrijk om de privacy en beveiliging van patiëntgegevens te waarborgen en te voldoen aan wettelijke en ethische normen voor gegevensbeheer.

Mocht je hier vragen over hebben? Stel deze dan aan jouw zorgverlener.

1. Biobanken

Biobanken zijn gespecialiseerde organisaties die lichaamsmateriaal verzamelen en opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Dit materiaal kan bloed, urine, weefsel of andere biologische monsters omvatten. Door deze monsters te bewaren, kunnen onderzoekers ze later gebruiken voor studies naar genetica, ziekteontwikkeling en medicijnontwikkeling.

2. Databanken

Databanken zijn centrale opslagplaatsen voor gestructureerde medische gegevens. Hier worden verschillende soorten informatie bijgehouden, variërend van patiëntendossiers tot onderzoeksresultaten. Deze databanken zijn toegankelijk voor zorgverleners en onderzoekers, waardoor een gestroomlijnde gegevensuitwisseling mogelijk is.

3. Elektronische Patiëntendossiers (EPD)

Het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) is een digitaal systeem waarin medische gegevens van patiënten worden opgeslagen. Deze dossiers worden beheerd door zorginstellingen zoals ziekenhuizen en huisartsenpraktijken. Ze bevatten informatie over de gezondheidsgeschiedenis van een patiënt, diagnoses, behandelingen, medicatie en meer.

4. Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) is een platform waarop patiënten hun eigen gezondheidsgegevens kunnen beheren. Dit stelt patiënten in staat om zelf inzicht te krijgen in hun gezondheidsinformatie en deze te delen met zorgverleners. PGO’s kunnen ook externe gegevensbronnen integreren, zoals Google Health of fitnessapps van bijvoorbeeld Garmin.

Naast specifieke opslaglocaties is het delen van gegevens een belangrijk onderdeel van de moderne gezondheidszorg. Verschillende systemen en platforms zorgen ervoor dat medische gegevens gemakkelijk tussen zorgverleners kunnen worden uitgewisseld. Enkele voorbeelden hiervan zijn:

• Medische Informatie en Transactievoorziening (MITZ): Een platform voor veilige gegevensuitwisseling tussen zorgverleners en instellingen
• Landelijke Schakelpunt (LSP): Een systeem dat zorgverleners toegang geeft tot medische gegevens van patiënten, zoals medicatiegegevens en samenvattingen van het huisartsdossier
• www.volgjezorg.nl: Een platform waar patiënten toestemming kunnen geven voor het delen van hun medische gegevens tussen verschillende zorgverleners, zoals huisartsen en apotheken.

Voor meer informatie over PGO’s kijk op www.pgo.nl

Al deze systemen en platforms dragen bij aan een verbeterde samenwerking tussen zorgverleners en een meer gepersonaliseerde benadering van de patiëntenzorg. Het waarborgen van de privacy en veiligheid van medische gegevens blijft echter een prioriteit bij de ontwikkeling en implementatie van deze technologieën.

Deze e-learning legt uit welke partijen hierbij betrokken zijn en wat hun verantwoordelijkheden zijn en geeft zo een overzicht van hoe de zorgverzekering werkt.

EUPATI ontwikkelde recentelijk een roadmap die inzicht geeft in het belang én de mogelijkheden van patiëntparticipatie tijdens de ‘research & development’ fase van medicijnen.

Farmaceutische bedrijven vragen daarom steeds vaker de betrokkenheid van patiënten tijdens ontwikkeling en onderzoek, al gebeurt dat vaak nog te weinig of te laat in het ontwikkeltraject.

In de roadmap die EUPATI maakte, worden 4 verschillende fases van het ‘R&D traject’ belicht en geeft EUPATI per fase aan welke rol een patiëntenorganisatie kan hebben. Het geeft een waardevolle inkijk in het ontwikkel- en onderzoekstraject en biedt goede handvatten voor patiëntparticipatie.

Over EUPATI

De “European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation” (EUPATI) is een organisatie die vertegenwoordigers vanuit patiëntenorganisaties helpt om een goede gesprekspartner te zijn binnen de farmacie door opleidingen en tools. Er is sinds 2018 een Nederlandse opleiding beschikbaar die naast alle Europese informatie ook specifiek op de Nederlandse markt toegespitste informatie bevat.

Om inzicht te krijgen hoe patiëntenorganisaties aankijken tegen de farmaceutische industrie op het gebied van ESG, stuurde PatientView, een onderzoeksbureau uit het Verenigd Koninkrijk, tussen juli en oktober 2023 een enquête uit onder patiëntenorganisaties wereldwijd. Het doel van de enquête was om de mening van patiënten te verzamelen over de ESG-praktijken van farmaceutische bedrijven.

Er waren reacties van 832 patiëntenorganisaties. De respondenten vertegenwoordigden 173 therapiegebieden uit 79 landen. De hoge respons laat het groeiende bewustzijn en belang van ESG voor patiëntenorganisaties zien.

Aantal deelnemende patiëntenorganisaties per regio

De respondenten vertegenwoordigden een zeer uiteenlopend overzicht aan therapiegebieden

Vertegenwoordigde therapiegebieden

De resultaten van de PatientView ESG-enquête

ESG, hoewel een relatief nieuw aandachtspunt voor de farmaceutische industrie, is belangrijk voor de meeste patiënten en patiëntenorganisaties. De meerderheid van de respondenten geeft aan dat ze de prestaties van een farmaceutisch bedrijf op het gebied van Milieu (E), Sociaal (S) of Bestuur (G) overwegen voordat ze besluiten een relatie met het bedrijf aan te gaan.

Patiëntenorganisaties willen deel uitmaken van de ESG-besluitvormingsprocessen van de farmaceutische industrie.

Patiëntenorganisaties zijn er steeds meer van doordrongen dat het goed uitvoeren van de ESG doelen een positieve bijdrage levert aan het leven van de patiënt. Meer dan de helft (52%) van de patiëntenorganisaties geeft aan dat zij pleiten voor een grotere betrokkenheid van patiëntenorganisaties in de ESG-besluitvormingsprocessen van de farmaceutische industrie. Nog eens 21% geeft aan dat zij hier zelf bij betrokken zouden willen zijn. Internationale patiëntenorganisaties zijn het meest actief op dit gebied (63%). Slechts 8% van de patiëntenorganisaties geeft aan dat ze ESG-besluitvormingsprocessen van de farmaceutische industrie niet beschouwen als een zorg voor de patiënten die ze vertegenwoordigen.

Meer weten?

Het onderzoek onderzocht de mening van patiëntenorganisaties over de volgende ESG-gerelateerde onderwerpen:

• Het belang van de ESG-doelen van de farmaceutische industrie voor patiëntenorganisaties (en voor de patiënten die deze groepen vertegenwoordigen).
• Hoe belangrijk het is om patiënten te betrekken bij het ontwikkelen en uitvoeren van de ESG-strategieën van de farmaceutische industrie. En…
• Wat de farmaceutische industrie zou moeten doen op het gebied van ‘E’, ‘S’ en ‘G’ – allemaal vanuit het perspectief van de patiënt.

De antwoorden op deze vragen zijn de vinden in het rapport ‘Farmaceutische industrie en ESG: Het Perspectief van de Patiënt, 2023’, gepubliceerd in november 2023, [2]

 Voor Takeda staan duurzaamheid, sociale betrokkenheid en het leveren van een bijdrage aan een betere wereld hoog in het vaandel. Een gezonde planeet draagt ook bij aan de gezondheid van haar bewoners. Daarom streven we een zo klein mogelijk impact op de aarde na en stellen we strenge duurzaamheidsdoelen.

Naast het streven naar een gezondere planeet, is ook de ‘Corporate Social Responsibility’ een vast onderdeel in onze bedrijfsvoering. Vanuit deze verantwoordelijkheid werken we samen met diverse partners wereldwijd om bij te dragen aan lokale initiatieven op gebied van duurzaamheid binnen het gezondheidssysteem.

De infographic biedt niet alleen een gestructureerd overzicht van het vergoedingsproces, het geeft ook inzicht in de complexiteit ervan. Alle cruciale stappen en besluitmomenten worden weergegeven. Bovendien geeft de infographic uitgebreide toelichting op de rol en activiteiten van de diverse betrokken partijen, waaronder patiëntenorganisaties.

Ontdek met deze infographic hoe het traject van geneesmiddelenvergoeding in Nederland verloopt en krijg een beeld hoe verschillende partijen bijdragen aan dit cruciale aspect van de gezondheidszorg.