Kan Iedereen Nog Rekenen op Onze Zorgsector in 2040?

De toekomst van de zorg in Nederland is onzeker. Onze bevolking wordt ouder en de druk op de zorg groeit. Dit is het centrale thema van het tweede seizoen van de podcast Onderweg naar Zorgen. Aarnoud en Paul, beiden werkzaam bij een farmaceutisch bedrijf, onderzoeken de uitdagingen en mogelijkheden voor de zorgsector in 2040. Ze nodigen bekende gasten uit de zorg, politiek en wetenschap uit om belangrijke onderwerpen te bespreken en samen oplossingen te vinden.

Seizoen 2: De Grote Vragen

In het eerste seizoen stond de crisis in de ouderenzorg centraal. In dit tweede seizoen richten Aarnoud en Paul zich op bredere vragen: Bestaat de zorgsector in 2040 nog zoals wij hem vandaag kennen en kan iedereen in 2040 nog wel rekenen op goede zorg? Deze vragen vormen de basis voor interessante gesprekken met verschillende gasten.

Aflevering 1: Van Zorg naar Gezondheid met André Rouvoet

In de eerste aflevering is André Rouvoet te gast. Rouvoet, die eerder vicepremier en minister was, is nu voorzitter van GGD GHOR Nederland. Samen bespreken ze hoe we de zorg kunnen veranderen, zodat we meer focussen op gezondheid in plaats van alleen op ziekte. Rouvoet benadrukt het belang van preventie en eigen verantwoordelijkheid. Hij pleit ervoor dat de GGD een grotere rol krijgt in de zorg van de toekomst.

Benieuwd naar het recept van André Rouvoet?

Luister hier de aflevering!

Aflevering 2: Mantelzorger Gezocht met Tijn Elferink

De tweede aflevering gaat over mantelzorg, een onderwerp dat steeds belangrijker wordt naarmate onze bevolking ouder wordt. Tijn Elferink, gezondheidsjournalist en mantelzorger, bespreekt de toenemende druk op mantelzorgers. Veel mensen moeten voor hun ouders of andere familieleden zorgen, maar dit is vaak zwaar en moeilijk te combineren met werk en andere verplichtingen. Elferink onderstreept dat mantelzorgers meer steun en erkenning nodig hebben.

Benieuwd naar het recept van Tijn Elferink?

Luister hier de aflevering!

Aflevering 3: De Zorg is te Betalen met Marc Pomp

In de derde aflevering gaat gezondheidseconoom Marc Pomp in op de vraag of de zorg in 2040 nog betaalbaar is. De zorgkosten blijven stijgen en het is de vraag hoe we deze kunnen beheersen zonder dat de kwaliteit van onze zorg eronder lijdt. Pomp bespreekt hoe we de zorg zo kunnen organiseren dat iedereen toegang blijft houden tot goede zorg, zonder dat de kosten de pan uit rijzen.

Benieuwd naar het recept van Marc Pomp?

Luister hier de aflevering

Aflevering 4: Zorg kunnen wij met zijn allen doen met Tommie Niessen

In deze aflevering van Onderweg naar Zorgen gaat Tommie Niessen, verpleegkundige en spreker, in op de essentie van zorg. Is er in 2040 nog genoeg tijd voor patiënten? En kunnen we blijven rekenen op zorg aan huis? Samen met Aarnoud en Paul bespreekt hij hoe technologie zorgmedewerkers kan ondersteunen, zonder het menselijke aspect van zorg te verliezen. Het is tijd om minder over de zorg te praten en meer te doen.

Benieuwd naar het recept van Tommie Niessen?

Luister hier de aflevering

Aflevering 5: Karin Jongsma, talentvolle jonge onderzoeker

In deze aflevering van Onderweg naar Zorgen schuift bio-ethica Karin Jongsma aan om te praten over de ethische vraagstukken rondom nieuwe technologie in de zorg. Hoe ver kunnen we gaan met medische AI en digitale gezondheid? En wat betekent dit voor de privacy van patiënten? Samen bespreken ze hoe technologie de zorg complexer maakt en welke afwegingen we moeten maken om de zorg toegankelijk en menselijk te houden.

Benieuwd naar het recept van Karin Jongsma?

Luister hier de aflevering

De finale aflevering met Cor Oosterwijk (VSOP)

In de laatste aflevering van Onderweg naar Zorgen bespreekt Cor Oosterwijk, directeur van VSOP, de rol van patiënten in de zorg van 2040. Hij gaat in op het belang van patiëntenparticipatie en hoe preventie kan helpen bij zeldzame en genetische aandoeningen. Hoe zorgen we ervoor dat patiënten voldoende inspraak krijgen in hun eigen zorg?

Luister hier de aflevering

Conclusie: Een Zorgeloze Toekomst?

De podcast Onderweg naar Zorgen biedt interessante inzichten in de toekomst van de zorg in Nederland. Door gesprekken met experts worden de uitdagingen en mogelijke benaderingen duidelijk en met een positieve kijk besproken. De vraag of we in 2040 nog op goede zorg kunnen rekenen blijft complex, maar de podcast laat zien dat er oplossingen mogelijk zijn als we nu de juiste keuzes maken.

Seizoen 2 van Onderweg naar Zorgen is een aanrader voor iedereen die geïnteresseerd is in de toekomst van onze zorg. Luister mee om meer te weten te komen over de uitdagingen die voor ons liggen en hoe we samen kunnen werken aan een betere toekomst.

Luister hier het hele seizoen >

Volgende artikel

Wie zijn de podcasthosts? Een introductie!

Hoe ziet het H2O project eruit voor de patiënt?

Vergrijzing, tekorten aan zorgprofessionals en financiële druk leggen overal ter wereld een enorme last op de gezondheidszorg. Op allerlei manieren wordt gezocht naar oplossingen om die druk te kunnen verlichten. Mogelijke opties zijn patienten een grotere verantwoordelijkheid geven voor hun eigen gezondheid en zorgprocessen efficienter inrichten. Het H2O project beoogt juist aan deze twee elementen een bijdrage te leveren. Zij doet dit door het ontwikkelen van een gebruiksvriendelijk systeem om op Europees niveau gestandaardiseerde gezondheidsresultaten te verzamelen en te delen. De focus hierbij ligt op gegevens over gezondheidsresultaten die patienten zelf rapporteren. Juist het gestandaardiseerd en op grote schaal delen van zulke data is nieuw en uniek.

Het H2O project – Wat is dat precies?

Op dit moment wordt er vanuit vier landen (te weten Nederland, Duitsland, Spanje en Oostenrijk) samengewerkt op drie ziektebeelden: kanker, diabetes en IBD (chronische darmontsteking). Het is de bedoeling dat meer aandoeningen en landen zich op termijn bij H2O aansluiten.

Een groot voordeel van het delen van jouw gezondheidsdata binnen het H2O project is dat je je eigen situatie kan vergelijken met een hele grote Europese data-set. Dat inzicht kan je helpen om je eigen ziekteproces beter te begrijpen en doelgerichtere gesprekken te voeren en beslissingen te nemen samen met jouw behandelaars.

 Deelnemen aan het H2O project?

Als patiënt heb je de mogelijkheid om zelf te kiezen welke data je deelt. Dit gebeurt via een app, waarin data op een veilige manier kunnen worden uitgewisseld. Daarnaast kan er een koppeling gemaakt worden met het elektronisch patiëntendossier in bijvoorbeeld het ziekenhuis en kunnen de gegevens gebruikt worden voor onderzoek naar betere behandelingen. Deze opties kunnen alleen als je daar ook zelf toestemming voor geeft.

Als je mee wilt doen, kan je een app downloaden die bij H2O is aangesloten en dien je daar de patiëntenovereenkomst te ondertekenen. Vervolgens kan je in deze app jouw data over jezelf en het ziekteverloop delen. Deelname aan het H2O project kan je het volgende opleveren:

  1. Je hebt inzicht in het ziekteproces, waardoor je je eigen ziektebeeld beter kan begrijpen.
  2. Met dit inzicht kan je doelgerichter en efficienter gesprekken voeren met zorgverleners en verzorgers
  3. Om uiteindelijk te komen tot het beste behandelplan en zo nodig aanpassingen te doen op de huidige aanpak.

Wil je weten hoe de uitwisseling van data allemaal werkt? Je leest het allemaal terug in de infographic, gemaakt door H2O.

Meer weten over H2O? > Bekijk de infographic >

Volgende artikel

Digitale zorg voor iedereen

De belangrijkste vragen over uw medische gegevens

In een tijdperk waarin technologie de gezondheidszorg snel verandert en medische gegevens een steeds grotere rol spelen, is het begrijpen van hoe deze gegevens worden gebruikt, opgeslagen en beheerd, van cruciaal belang voor patiënten. Wij hebben een overzicht gemaakt van de meest voorkomende vragen die mensen hebben rondom hun medische gegevens en hun opslag.

  1. Waar worden mijn medische gegevens opgeslagen?

Medische gegevens kunnen op verschillende plaatsen worden opgeslagen, afhankelijk van waar en door wie ze worden verzameld. Dit kan variëren van elektronische patiëntendossiers in ziekenhuizen en huisartsenpraktijken tot speciale databanken en biobanken (waar lichaamsmateriaal wordt bewaard) voor onderzoeksdoeleinden.

Meer uitleg over de plekken waar medische gegeven worden opgeslagen vind je in het artikel ‘Waar wordt data opgeslagen

  1. Hoe veilig zijn mijn medische gegevens?

Veiligheid en privacy zijn van het grootste belang als het gaat om medische gegevens. Daarom zijn zorginstellingen en onderzoeksorganisaties verplicht om strenge maatregelen te treffen om de vertrouwelijkheid en integriteit van deze gegevens te waarborgen. Zo moeten alle gegevens versleuteld worden opgeslagen, zijn er een strenge toegangscontroles en controleert men nauwkeurig op de naleving van wettelijke voorschriften zoals de AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming)

  1. Wie heeft toegang tot mijn medische gegevens?

Alleen geautoriseerde zorgverleners en onderzoekers hebben toegang tot medische gegevens. Denk hierbij aan artsen, verpleegkundigen, of medisch onderzoekers. Patiënten hebben doorgaans ook het recht om hun eigen medische gegevens in te zien en te beheren.

  1. Kan ik mijn medische gegevens zelf beheren?

Ja, steeds meer gezondheidszorgsystemen bieden patiënten de mogelijkheid om hun eigen medische gegevens te beheren via een zogenaamde Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Zo’n platform stelt patiënten in staat om hun gezondheidsgegevens in te zien, te beheren en te delen met zorgverleners naar keuze.

  1. Wat gebeurt er met mijn medische gegevens na mijn behandeling?

Na uw behandeling kunnen uw medische gegevens worden bewaard in het elektronisch patiëntendossier van de zorginstelling. Ze kunnen ook worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, alleen als je hiervoor toestemming hebt gegeven. In sommige gevallen kunnen gegevens geanonimiseerd worden en worden gebruikt voor epidemiologische studies of kwaliteitsverbeteringsinitiatieven.

  1. Hoe kan ik mijn toestemming voor het delen van mijn medische gegevens regelen?

Het is belangrijk om te weten dat je als patiënt controle hebt over wie toegang heeft tot jouw medische gegevens en voor welke doeleinden ze kunnen worden gebruikt. Je kan je toestemming voor gegevensdeling regelen door gebruik te maken van platforms zoals www.volgjezorg.nl of door contact op te nemen met je zorgverlener.

Het is belangrijk om je rechten en opties met betrekking tot je medische gegevens te begrijpen, zodat je goede beslissingen kunt nemen over je gezondheid. Als je nog vragen hebt over dit onderwerp, aarzel dan niet om contact op te nemen met je zorgverlener voor meer informatie. Jouw stem als patiënt is belangrijk en moet worden gehoord als het gaat om je gezondheid!

Volgende artikel

Waar worden medische gegevens opgeslagen?

Verschillende soorten medische data en hun rol in patiëntenzorg

Medische gegevens vormen de basis van patiëntenzorg en medisch onderzoek. In het tijdperk van digitalisering en geavanceerde gezondheidszorgsystemen is het belangrijk om goed te begrijpen welke verschillende soorten medische gegevens er zijn en hoe ze gebruikt kunnen worden. Hieronder een overzicht van de belangrijkste data in de gezondheidszorg.

  1. Elektronische Patiëntendossiers (EPD)

Medische gegevens over patiënten worden nauwgezet vastgelegd in elektronische patiëntendossiers. Hierin vinden we informatie over persoonlijke gegevens, zoals lengte, gewicht, geslacht, en leeftijd, waarbij de privacy van de patiënt wordt gewaarborgd. Bovendien omvatten deze dossiers details over ziektegeschiedenis, medicatie, behandelingen en de resultaten hiervan. Beeldmateriaal, zoals röntgenfoto’s, echo’s en scans, en zelfs spraakopnames kunnen deel uitmaken van deze digitale patiëntendossiers.

  1. Patiënt data

Wanneer een patiënt een zorgverlener raadpleegt, wordt uitgebreide informatie verzameld. Deze informatie varieert van genetische aanleg en levensstijl tot de diagnose en voorgeschreven behandelingen. Al deze informatie samen staat bekend als ‘Patiënt Data’. Het delen van deze gegevens met andere zorgverleners helpt om een compleet beeld te krijgen van de gezondheid van de patiënt.

  1. Onderzoeksgerichte patiënt data

Naast het behandelen van individuele patiënten is ‘Patiënt Data’ ook heel waardevol voor wetenschappelijk onderzoek. Door gegevens van veel verschillende patiënten samen te voegen, kunnen onderzoekers patronen zien en nieuwe inzichten krijgen die anders niet te vinden zouden zijn.

  1. Lichaamsmateriaal

Lichaamsmateriaal, zoals bloed, urine en weefsel, biedt een uniek perspectief op de fysieke gezondheid van een patiënt. Het kan gezond weefsel zijn dat tijdens een operatie wordt verwijderd of ongezond weefsel, zoals een tumor. Deze monsters zijn essentieel voor het stellen van diagnoses het begrijpen van ziektes en het maken van behandelplannen op maat voor elke patiënt.

Data zijn een enorm belangrijk onderdeel van het verbeteren van de gezondheidszorg. Voor de patiënt maar zeker ook breder dan dat. Het delen van medische gegevens kan daaraan bijdragen. Er zijn verschillende mogelijkheden om uw data te delen, bijvoorbeeld via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) als Mitz, Gezondheidsmeter of Quli. Zorg ervoor dat jouw gekozen PGO een MedMij label heeft. Dan ben je er zeker van dat jouw data veilig worden uitgewisseld.

Volgende artikel

De belangrijkste vragen over uw medische gegevens

AI in de zorg – wat betekent dat voor de patiënt?

Artificial Intelligence (AI) of in het Nederlands: kunstmatige intelligentie, is technologie waarmee computers en machines taken kunnen uitvoeren die normaal gesproken menselijke intelligentie vereisen, zoals leren, redeneren en probleemoplossing. Dit wordt bereikt door het gebruik van algoritmes en data om systemen te trainen, zodat ze zelfstandig kunnen verbeteren en beslissingen kunnen nemen.

AI wordt al op diverse manieren in het Nederlandse zorgstelsel toegepast. Soms gebeurt dit in direct contact met de patiënt, maar ook op andere vlakken wordt er graag gebruik gemaakt van de denkkracht van AI. Denk bijvoorbeeld aan stemassistenten, spraakherkenning, analyse van bijvoorbeeld CT-scans of MRI-scans en robots[1].

Voordelen van AI in de zorg zijn onder andere verbeterde diagnostiek, personalisatie van behandelingen en efficiëntere zorgprocessen, waardoor de zorgverlener meer tijd heeft voor de patiënt[2].

Hieronder volgt een overzicht van de belangrijkste vormen van AI en hun toepassingen:

  1. Voorspellende AI: Denk hierbij aan het voorspellen van behandeluitkomsten. AI helpt bij het voorspellen van de uitkomst of kan behandelingen personaliseren op basis van deze voorspellingen.
  2. Diagnoses: Voordelen voor de patiënt in de zorg is dat zij sneller en nauwkeuriger diagnoses kunnen krijgen, gepersonaliseerde behandelingen op basis van hun unieke medische gegevens, en betere monitoring van hun gezondheid op afstand. Dit kan leiden tot efficiëntere zorg, minder fouten en een verbeterde algehele gezondheidservaring.
  3. Generatieve AI: Dit wordt vaak gebruik voor verslaglegging en documentatie, zoals het inmiddels wel bekende ChatGPT. Zo kunnen op een makkelijke manier medische verslagen worden gemaakt, op basis van de invoer van de zorgverlener.
  4. Beeldherkenning en -analyse: AI-systemen zoals deep learning worden ingezet voor het analyseren van röntgenfoto’s, MRI-scans en CT-scans om afwijkingen zoals tumoren, fracturen of longinfecties te detecteren. Dit kan ook ingezet worden in de pathologie.
  5. Spraakherkenning en ‘Conversational AI’: Hier kan je denken aan AI gestuurde chatbots, een programma dat helpt om gezondheidsvragen te beantwoorden, afspraken te plannen of basisadvies te geven. Maar ook voor de verslaglegging van fysieke afspraken, waarbij het gesprek automatisch wordt omgezet in tekst.
  6. Robotics en Automatisering: Denk bijvoorbeeld aan operatierobots, maar ook aan robots die medicijnen toedienen, patiënten verplaatsen van een rolstoel naar het bed of mensen simpelweg gezelschap houden[3].

Heb ik over een tijdje geen zorgverlener meer?

Dat is niet de verwachting. Waarschijnlijker is dat AI zorgverleners helpt hun werk efficiënter en effectiever te doen. Denk bijvoorbeeld aan routinetaken automatiseren, helpen om snellere diagnoses te stellen en gepersonaliseerde behandelplannen opstellen. AI automatiseert taken zodat de zorgverlener meer tijd heeft om persoonlijke zorg te geven. De verwachting is dat hiermee de kwaliteit van zorg verbetert[3].

Referenties

  1. https://www.zonmw.nl/nl/artificial-intelligence
  2. https://www.zorgvisie.nl/artificial-intelligence-in-de-gezondheidszorg/
  3. https://www.dutchhealthhub.nl/artikel/ai-in-de-zorg-antwoord-op-vragen/

Volgende artikel

Verschillende soorten medische data en hun rol in patiëntenzorg

Digitale zorg voor iedereen

In Nederland zijn er momenteel verschillende vormen van digitale zorg beschikbaar, waar we allemaal mee geconfronteerd worden. Het doel van de digitale zorg is het beter en sneller toegankelijk maken van de gezondheidszorg.

Voorbeelden waar je als patiënt mee te maken krijgt zijn onder andere:

  1. E-consults: Dit is een vorm van zorg waarbij patiënten via een online platform communiceren met hun zorgverleners, zoals huisartsen, verpleegkundigen of specialisten. Dit kan via beveiligde berichtensystemen, videoconsulten of e-mail.
  2. Digitale patiëntendossiers: Veel Nederlandse ziekenhuizen en huisartsenpraktijken bieden de mogelijkheid voor patiënten om online toegang te krijgen tot hun medische dossiers. Dit stelt patiënten in staat om hun medische gegevens in te zien, afspraken te plannen en medicatie te herhalen.
  3. E-health apps: Er zijn diverse apps beschikbaar die verschillende aspecten van de gezondheidszorg ondersteunen, zoals het bijhouden van gezondheidsgegevens, het monitoren van symptomen, het volgen van een behandelplan of het ontvangen van gezondheidsadvies.

In de nabije toekomst worden verdere ontwikkelingen en uitbreidingen van digitale zorg verwacht, zoals:

  1. Meer geavanceerde e-health toepassingen: Denk hierbij aan apps die gebruikmaken van kunstmatige intelligentie (AI) voor het diagnosticeren van gezondheidsproblemen, het personaliseren van behandelplannen en het bieden van gepersonaliseerd gezondheidsadvies.
  2. Remote patient monitoring: Dit omvat het op afstand monitoren van de gezondheidstoestand van patiënten met behulp van ‘wearables’ (apparaten die je draagt, zoals een smartwatch), sensoren en andere digitale technologieën. Hierdoor kunnen zorgverleners continu inzicht krijgen in de gezondheid van patiënten en tijdig ingrijpen wanneer dat nodig is.
  3. Telemedicine platforms: Verdere ontwikkeling van platforms die een breed scala aan digitale zorgdiensten integreren, waaronder e-consults, beeldbellen, het delen van medische gegevens en het volgen van gezondheidsparameters.
  4. Interoperabiliteit van systemen: Het verbeteren van de uitwisselbaarheid van medische gegevens tussen verschillende zorgverleners en systemen, zodat patiënten naadloos toegang hebben tot hun gegevens, ongeacht waar ze zorg ontvangen.

Deze ontwikkelingen worden gestimuleerd door zowel technologische vooruitgang als veranderende behoeften in de gezondheidszorg door te toenemende druk door de vergrijzende bevolking en de vraag naar meer gepersonaliseerde zorg.

Data speelt een cruciale rol bij digitale zorg op verschillende niveaus:

  1. Patiëntgegevens: Digitale zorgoplossingen verzamelen gegevens over patiënten, waaronder medische geschiedenis, symptomen, behandelingen, medicatie enzovoort. Deze gegevens worden gebruikt om een overkoepelend beeld van de patiënt te creëren, wat zorgverleners helpt bij het nemen van geïnformeerde beslissingen over diagnose, behandeling en follow-up.
  2. Monitoring en tracking: Wearables, sensoren en andere digitale apparaten worden gebruikt om gezondheidsparameters te monitoren en bij te houden, zoals hartslag, bloeddruk, glucosewaarden, activiteitenniveau’s en slaappatronen. Deze continue stroom van gegevens biedt inzicht in de gezondheidstoestand van patiënten en maakt vroegtijdige detectie van afwijkingen of veranderingen mogelijk.
  3. Voorspellende analytics: Door het analyseren van grote hoeveelheden patiëntgegevens kunnen voorspellende modellen worden ontwikkeld om risico’s te identificeren, ziekteprogressie te voorspellen en gepersonaliseerde behandelplannen op te stellen. Dit stelt zorgverleners in staat om proactief in te grijpen en preventieve maatregelen te nemen om de gezondheid van patiënten te verbeteren.
  4. Klinisch onderzoek en ontwikkeling: Door gegevens te verzamelen van een groot aantal patiënten kunnen onderzoekers inzicht krijgen in ziektepatronen, behandeluitkomsten en de effectiviteit van verschillende interventies. Dit kan leiden tot de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, richtlijnen en ‘best practices’ in de gezondheidszorg.
  5. Continu leren en verbeteren: Door gegevens te verzamelen over de prestaties en resultaten van digitale zorgoplossingen, kunnen zorgverleners en organisaties hun processen en praktijken voortdurend evalueren en verbeteren. Dit draagt bij aan een meer evidence-based benadering van de zorg en bevordert een cultuur van leren en innovatie.

Het effectief beheren, analyseren en interpreteren van deze gegevens is essentieel voor het leveren van hoogwaardige, gepersonaliseerde en efficiënte zorg in het digitale tijdperk. Tegelijkertijd is het belangrijk om de privacy en beveiliging van patiëntgegevens te waarborgen en te voldoen aan wettelijke en ethische normen voor gegevensbeheer.

Mocht je hier vragen over hebben? Stel deze dan aan jouw zorgverlener.

Volgende artikel

AI in de zorg – wat betekent dat voor de patiënt?

Waar worden medische gegevens opgeslagen?

In de moderne gezondheidszorg speelt het beheer van medische gegevens een cruciale rol. Het is essentieel voor zowel individuele behandelingen als voor grootschalig medisch onderzoek. Maar waar worden deze waardevolle gegevens eigenlijk opgeslagen? Laten we eens kijken naar de verschillende locaties waar medische data kunnen worden gevonden en beheerd.

  1. Biobanken

Biobanken zijn gespecialiseerde organisaties die lichaamsmateriaal verzamelen en opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Dit materiaal kan bloed, urine, weefsel of andere biologische monsters omvatten. Door deze monsters te bewaren, kunnen onderzoekers ze later gebruiken voor studies naar genetica, ziekteontwikkeling en medicijnontwikkeling.

  1. Databanken

Databanken zijn centrale opslagplaatsen voor gestructureerde medische gegevens. Hier worden verschillende soorten informatie bijgehouden, variërend van patiëntendossiers tot onderzoeksresultaten. Deze databanken zijn toegankelijk voor zorgverleners en onderzoekers, waardoor een gestroomlijnde gegevensuitwisseling mogelijk is.

  1. Elektronische Patiëntendossiers (EPD)

Het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) is een digitaal systeem waarin medische gegevens van patiënten worden opgeslagen. Deze dossiers worden beheerd door zorginstellingen zoals ziekenhuizen en huisartsenpraktijken. Ze bevatten informatie over de gezondheidsgeschiedenis van een patiënt, diagnoses, behandelingen, medicatie en meer.

  1. Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) is een platform waarop patiënten hun eigen gezondheidsgegevens kunnen beheren. Dit stelt patiënten in staat om zelf inzicht te krijgen in hun gezondheidsinformatie en deze te delen met zorgverleners. PGO’s kunnen ook externe gegevensbronnen integreren, zoals Google Health of fitnessapps van bijvoorbeeld Garmin.

Naast specifieke opslaglocaties is het delen van gegevens een belangrijk onderdeel van de moderne gezondheidszorg. Verschillende systemen en platforms zorgen ervoor dat medische gegevens gemakkelijk tussen zorgverleners kunnen worden uitgewisseld. Enkele voorbeelden hiervan zijn:

  • Medische Informatie en Transactievoorziening (MITZ): Een platform voor veilige gegevensuitwisseling tussen zorgverleners en instellingen
  • Landelijke Schakelpunt (LSP): Een systeem dat zorgverleners toegang geeft tot medische gegevens van patiënten, zoals medicatiegegevens en samenvattingen van het huisartsdossier
  • www.volgjezorg.nl: Een platform waar patiënten toestemming kunnen geven voor het delen van hun medische gegevens tussen verschillende zorgverleners, zoals huisartsen en apotheken.

Voor meer informatie over PGO’s kijk op www.pgo.nl

Al deze systemen en platforms dragen bij aan een verbeterde samenwerking tussen zorgverleners en een meer gepersonaliseerde benadering van de patiëntenzorg. Het waarborgen van de privacy en veiligheid van medische gegevens blijft echter een prioriteit bij de ontwikkeling en implementatie van deze technologieën.

Volgende artikel

Hoe ziet het H2O project eruit voor de patiënt?

Europese samenwerking voor betere zorg bij zeldzame ziekten

Patiënten met een zeldzame aandoening hebben vaak te maken met beperkte aandacht voor hun ziekte en een gebrek aan beschikbare medicijnen. Om deze groep beter te helpen, roepen ruim 90 patiëntenorganisaties, ziekenhuizen en andere zorgorganisaties in het manifest ‘Zeldzaam goed geholpen’ op tot Europese samenwerking. Deze aanpak kan ervoor zorgen dat kennis wordt gedeeld, onderzoek plaatsvindt en medicijnen op een grotere schaal worden ontwikkeld.

De uitdagingen van zeldzame ziekten

In Nederland hebben ongeveer 1,2 miljoen mensen een . Vaak wordt een zeldzame aandoening pas laat vastgesteld en zijn er maar weinig effectieve behandelingen beschikbaar. Dit zorgt voor veel onzekerheid bij patiënten en hun families. Door de kleine aantallen patiënten per land is het moeilijk om voldoende onderzoek te doen en effectieve behandelingen te ontwikkelen. Een Europese aanpak kan dit probleem helpen oplossen door de krachten te bundelen en zo betere resultaten te behalen.

Dr. Cor Oosterwijk, voorzitter van de Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP, benadrukt het belang van Europese samenwerking: “Als Nederland en Europa evenveel prioriteit zouden geven aan zeldzame aandoeningen als aan bijvoorbeeld kanker of dementie, dan kan er hoop zijn voor de vele patiënten met een zeldzame aandoening.”

Concrete acties voor betere zorg

Het manifest “Zeldzaam goed geholpen” roept op tot drie concrete acties:

  1. Europees Onderzoeksfonds: Ondersteun meer onderzoek naar behandelingen voor zeldzame aandoeningen door een gezamenlijk Europees fonds.
  2. Betere Uitwisseling van Medische Gegevens: Zorg ervoor dat medische gegevens beter gedeeld worden binnen de EU, zodat patiënten in elk Europees land de juiste zorg kunnen krijgen.
  3. Nationale en Europese Strategieën: Ontwikkel strategieën om de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen te verbeteren, waaronder betere screening, samenwerking tussen zorgorganisaties en bekendheid van behandelingen.

Toekomstperspectief

Het manifest werd door D66 aangeboden en overhandigd aan minister voor Medische Zorg, Pia Dijkstra, die toezegde dat Nederland werken aan een nationale strategie voor zeldzame aandoeningen. Dit biedt hoop op betere opsporing en behandeling van zeldzame ziekten, wat een grote stap vooruit kan zijn voor de vele patiënten die hiermee te maken hebben.

Samenwerking op Europees niveau is essentieel om onderzoek naar zeldzame aandoeningen en de ontwikkeling van behandelingen te bevorderen. Door gezamenlijk te werken, kunnen we de zorg voor mensen met zeldzame ziekten aanzienlijk verbeteren.

Lees het complete manifest hier >

Referenties

  1. https://www.nvn.nl/nieuws/90-zorgorganisaties-en-d66-roepen-op-tot-europese-aanpak-zeldzame-ziekten/
  2. https://d66.nl/nieuws/europese-aanpak-zeldzame-ziekten/

Volgende artikel

Roadmap voor patiëntparticipatie tijdens ontwikkelingstraject medicijnen

E-learning: Hoe is de gezondheidszorg in Nederland georganiseerd?

Elke maand betaal je een premie voor je zorgverzekering, zo ben je verzekerd van zorg bij ziekte. Achter de Nederlandse gezondheidszorg schuilt een uitgebreide organisatie met wetten, verzekeringen en markten, zodat we toegankelijke, kwalitatieve en betaalbare zorg kunnen waarborgen voor iedereen in Nederland.

Deze e-learning legt uit welke partijen hierbij betrokken zijn en wat hun verantwoordelijkheden zijn en geeft zo een overzicht van hoe de zorgverzekering werkt.

Naar de e-learning >

Volgende artikel

Handige documenten

Roadmap voor patiëntparticipatie tijdens ontwikkelingstraject medicijnen

Een onderzoek, gesponsord door de Europese Commissie, toonde aan dat de betrokkenheid van patiënten tijdens de onderzoeks- en ontwikkelfase van een nieuw geneesmiddel een enorme positieve bijdrage levert. Denk hierbij aan onderzoeksmethodes en bijbehorende uitkomstmaten die vanuit het patiëntenperspectief veel relevanter zijn maar onder andere ook dat de werving en behoud van patiënten voor klinische onderzoeken veel succesvoller is.

EUPATI ontwikkelde recentelijk een roadmap die inzicht geeft in het belang én de mogelijkheden van patiëntparticipatie tijdens de ‘research & development’ fase van medicijnen.

Farmaceutische bedrijven vragen daarom steeds vaker de betrokkenheid van patiënten tijdens ontwikkeling en onderzoek, al gebeurt dat vaak nog te weinig of te laat in het ontwikkeltraject.

In de roadmap die EUPATI maakte, worden 4 verschillende fases van het ‘R&D traject’ belicht en geeft EUPATI per fase aan welke rol een patiëntenorganisatie kan hebben. Het geeft een waardevolle inkijk in het ontwikkel- en onderzoekstraject en biedt goede handvatten voor patiëntparticipatie.

 

Over EUPATI

De “European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation” (EUPATI) is een organisatie die vertegenwoordigers vanuit patiëntenorganisaties helpt om een goede gesprekspartner te zijn binnen de farmacie door opleidingen en tools. Er is sinds 2018 een Nederlandse opleiding beschikbaar die naast alle Europese informatie ook specifiek op de Nederlandse markt toegespitste informatie bevat.

Bekijk de video hier >

Volgende artikel

Sponsoraanvraag voor patiëntenorganisaties - een praktische leidraad