Mensen met een zeldzame ziekte hebben vaak te kampen met aanzienlijke lichamelijke uitdagingen, maar de mentale en emotionele last is doorgaans minstens even groot.
Stel je voor: Je ligt in het ziekenhuis nadat je op je 32ste onverwachts een lichte beroerte hebt gehad. De arts vertelt je dat je een zeldzame bloedziekte hebt die trombotische trombocytopenische purpura heet, oftewel TTP. Er zijn wel wat behandelingsopties, maar de ziekte kan niet worden genezen. TTP kent een aangeboren en een immuungemedieerde variant, maar jij komt erachter dat je de aangeboren variant hebt. Je zal moeten leren leven met deze levensbedreigende, zeldzame ziekte, die wordt gekenmerkt door een verhoogd aantal bloedstolsels in de kleinste bloedvaten door je hele lichaam.1,2 Het nieuws is schokkend en beangstigend voor je. Je leven staat op zijn kop.
Je verblijf in het ziekenhuis was al traumatisch genoeg, maar als je terug naar huis gaat en probeert te wennen aan je nieuwe leven, kom je erachter dat niemand eigenlijk snapt wat je doormaakt of hoe ze kunnen helpen. Vrienden en familieleden bedoelen het goed, maar ze begrijpen je ziekte niet echt. Soms weten ze niet eens hoe ze de naam uit moeten spreken. Je hebt nog nooit iemand ontmoet met dezelfde aandoening. Inmiddels ben je begonnen aan een behandeltraject waarbij je regelmatig plasma-infusies krijgt. Als je je ziekte op de juiste manier aanpakt, heb je een goede kans om te blijven leven. Maar het kost veel tijd en moeite, en je vindt het niet eerlijk. Je voelt je boos, hulpeloos en alleen.1,2
Een paar jaar later word je wakker met pijn in je hoofd en gewrichten – symptomen die je inmiddels goed kent. Je weet meteen dat het een zware dag wordt. Na je diagnose van TTP heb je een depressie en angstklachten ontwikkeld, die het nog moeilijker maken om goed met je aandoening om te gaan. Hoewel je lijf pijn doet en je liever in bed zou willen blijven, raap je de energie bij elkaar om naar je werk te gaan. Je klaagt niet tegen je collega’s want je weet dat ze het toch niet zouden begrijpen, of misschien zouden ze meteen een oordeel klaar hebben. Je zet dapper door, maar je snakt naar wat verlichting.2
Na je werk voel je tintelingen in je arm en de angst grijpt je bij de keel. Je bent bang dat je weer een lichte beroerte hebt. Dit gevoel zakt uiteindelijk, maar de angst blijft, waardoor je het de rest van de dag zwaar hebt. Je weet ook niet of er blijvende schade is.2
Je zou willen dat je met iemand kon praten die begrijpt wat je doormaakt, maar TTP treft jaarlijks slechts ongeveer 3,7 op de miljoen mensen.1 De groep patiënten is klein en je voelt je zeer geïsoleerd. Het helpt als je afspreekt met familie en vrienden, maar de coronapandemie heeft het extra moeilijk gemaakt om contact te onderhouden. Je mag niet eens je partner meebrengen naar je doktersafspraken en door alle beperkingen en lockdowns is het moeilijk om de zorg te krijgen die je nodig hebt. Je vreest dat je gezondheid hieronder zal lijden.
Goede dagen en momenten van blijdschap worden afgewisseld met perioden van frustratie en pijn. Je put kracht uit nieuwe bronnen en je naasten staan voor je klaar, al begrijpen ze niet altijd echt wat je doormaakt. Er wordt onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen en dat biedt je hoop. Maar je leeft met een zeldzame ziekte en de psychologische last is minstens even heftig als de lichamelijke symptomen.
Je weet dat je je diagnose niet kunt veranderen, maar je hoopt dat de mensen om je heen af en toe eens zullen bedenken hoe het is om in jouw schoenen te staan. Sommige van jouw grootste worstelingen kunnen zij immers niet zien.
Als het gaat om het realiseren van een meer hoopvolle en inclusieve wereld voor mensen met een zeldzame ziekte vormen klinische oplossingen maar de helft van het verhaal. Door empathie en begrip te tonen, kunnen we allemaal verschil maken in de levens van mensen om ons heen.
Referenties
- Thrombotic Thrombocytopenic Purpura. National Organization for Rare Disorders. https://rarediseases.org/rare-diseases/thrombotic-thrombocytopenic-purpura/ Accessed January 27, 2022.
- Oladapo, A.O., Ito, D., Hibbard, C. et al. Patient Experience with Congenital (Hereditary) Thrombotic Thrombocytopenic Purpura: A Conceptual Framework of Symptoms and Impacts. 12;503–512 (2019). https://doi.org/10.1007/s40271-019-00365-y
- www.bloedziekten.nl/ttp/