Onder IBD (Inflammatory Bowel Disease) vallen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Deze ziekten beïnvloeden het dagelijks leven van patiënten. Een invloed die je je als gezond persoon nauwelijks kunt voorstellen. Loesja de Bruin – online manager van Margriet – volgde het programma “In Their Shoes” een dag, ervaarde op die manier wat het is om IBD te hebben en schreef erover in Margriet op wereld IBD dag.
Het programma In Their Shoes is een intensieve reeks van uitdagingen die de deelnemer in contact brengt met de fysieke en emotionele moeilijkheden van het leven met IBD. Door zelf (haast levensecht) te ervaren wat een IBD-patiënt doormaakt, leert de deelnemer meer over de aandoening en de impact daarvan op het dagelijks leven. Zo creëren we medestanders met een echte emotionele connectie.
Pakket en app
Het enige dat Loesja van tevoren weet over In Their Shoes is dat ze een pakket met mysterieuze inhoud krijgt (te openen op de dag zelf) en een app op haar telefoon moet installeren. Via de app zal ze de hele dag verschillende opdrachten krijgen. Maar wat voor opdrachten? Ze heeft geen idee. Een collega zegt: waarschijnlijk zit je zo’n beetje de hele dag op de wc. En o, wat had die collega gelijk…
Ontlasting opvangen
In een uitgebreid dagboek houdt Loesja bij wat ze gedurende de dag aan opdrachten krijgt. Loesja schrijft bijvoorbeeld: ‘In een uur tijd heb ik al twee keer met haast naar het toilet moeten rennen. Om ervoor te zorgen dat ik ook echt ga en niet smokkel, moet ik foto’s maken van verschillende onderdelen van het toilet: de deur, de wc-rol, de wc-bril, het wasbakje etc.’ En: ‘Ik word gebeld over “mijn aankomende afspraak in het ziekenhuis”. Zelf moet ik even wennen aan mijn rol als patiënt, maar de actrice aan de andere kant van de lijn doet alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat wij dit gesprek voeren. Ze vertelt me dat ik ontlasting op moet vangen voorafgaand aan de afspraak. En eh, dat is nogal een onderneming, want de ontlasting mag niet uit het toilet komen. Dus het advies van de verpleegkundige: span plasticfolie over de toiletbril of plaats een bakje in het toilet. Ik ben een beelddenker en zie mezelf al druk in de weer om dit voor elkaar te krijgen. Wat een gedoe… En dan heb ik het stoelgangdagboek dat ik de komende twee weken bij moet gaan houden nog niet eens genoemd!’
Alle facetten komen aan bod
Er zijn ook opdrachten die Loesja de buikpijn laten ervaren, haar concentratievermogen op de proef stellen (ieder kwartier is er wel iets dat haar afleidt van haar dagelijkse werkzaamheden), haar onzeker laten voelen over haar geur, laten slapen met een zeiltje (omdat IBD-patiënten ’s nachts vaak ongelukjes hebben) en een depressie, angst en grote teleurstelling laten ervaren.
Mensen met IBD hebben zelden “rust” van hun ziekte. Loesja vond één dag al zwaar, hoe heftig is het om dag in dag uit met IBD te dealen… Het programma zorgt in ieder geval voor meer bewustzijn én begrip.