We spraken af met Durhane Wong-Rieger, directeur & CEO van de Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). Ze is belangenbehartiger van mensen met zeldzame ziekten in vele landelijke, regionale en wereldwijde organisaties, en moeder van twee kinderen met zeldzame ziekten. We praatten over het doorzettingsvermogen van mensen met zeldzame ziekten.
Wat is jouw verhouding tot zeldzame ziekten?
Ik heb twee kinderen die zijn geboren met een zeldzame ziekte, en het is voor allebei heel anders verlopen: de een heeft meerdere fysieke en cognitieve symptomen maar geen diagnose, en de ander is gediagnosticeerd met een hartafwijking waar een behandeling voor bestond. Als ouders en belangenbehartigers leren we om expert te zijn op het gebied van het kind, en om niet alleen de zorg te regelen, maar ook het onderwijs, de revalidatie en ondersteuningsdiensten om te kijken wat er allemaal beschikbaar is.
Soms moeten we zelf hulpmiddelen creëren waar die er niet zijn. En net zo belangrijk: terwijl we dit doen, dragen we bij aan de ontwikkeling van de gemeenschap – zo ondersteunen we ook anderen met vergelijkbare en niet-vergelijkbare problemen. Toen mijn man later een aangeboren hartafwijking bleek te hebben en de ziekte van Parkinson én een zeldzame motiliteitsstoornis kreeg, namen we dat min of meer in één moeite mee. We verschoven onze focus gewoon om nieuwe problemen het hoofd te bieden zodra ze zich voordeden, en gebruikten daarvoor de lessen die we hadden geleerd van het omgaan met zeldzame ziekten.
Wat heb je de zeldzame-ziekten-gemeenschap zien doen dat je heeft geïnspireerd?
Tijdens de COVID-19-pandemie hebben veel patiëntenorganisaties hun werk opnieuw vormgegeven om de families in hun gemeenschap te kunnen blijven ondersteunen. Ze hebben er alles aan gedaan, van focus op diensten via internet, tot telefonische ondersteuning als dit geschikter was. Sommige verenigingen zijn opgestaan voor individuele toegang tot zorg en behandeling, waar de COVID-19-pandemie de normale route naar zorg heeft verstoord (zowel op het gebied van voorraden als toegang tot zorgprofessionals of apotheken). Sommige organisaties hebben zelfs persoonlijke beschermingsmiddelen, maaltijden of financiële hulp geboden. Zo’n zeldzame-ziekten-gemeenschap is van onschatbare waarde.
Ga voor meer informatie over Durhane’s verhaal en haar werk naar http://www.raredisorders.ca.