We spraken met Rachel Callander, een spreker, auteur, trainer, kunstenaar, patiëntvertegenwoordiger en moeder van een kind dat lijdt aan een zeldzame ziekte. Zij vertelde ons over de heftige ervaring van het zorgen voor een kind met een zeldzame ziekte.
Wat is jouw verhouding tot zeldzame ziekten?
Mijn overleden dochtertje, Evie, heeft mijn leven een kant op gestuurd die ik me nooit had kunnen voorstellen. Ze werd geboren met een zeldzame chromosomale aandoening genaamd partiële trisomie 9 en partiële monosomie 6. Ze is 2,5 jaar oud geworden. In haar korte maar bijzondere leventje heeft ze me geleerd om in het nu te leven, heeft ze gezorgd dat ik honderden prachtige mensen heb ontmoet met zeldzame ziekten en beperkingen, en heeft ze de belangenbehartiger, spreker en auteur in mij losgemaakt. Evie heeft me zoveel geleerd over wat belangrijk is. Ze was zo’n mooi kind, met een prachtige ziel.
De twee boeken die ik heb geschreven nadat ze was overleden, zijn haar nalatenschap. Super Power Baby Project en Super Power Kids zijn fotografieboeken die het leven en de capaciteiten vieren van kinderen met verschillende beperkingen en zeldzame aandoeningen. In deze boeken wordt het standaard taalgebruik rond beperkingen en verschillen op losse schroeven gezet, doordat de capaciteiten, schoonheid en menselijkheid van elk kind worden benadrukt.
Hoe zou je de impact van zeldzame ziekten op de patiëntengemeenschap beschrijven?
Zeldzame ziekten en deze patiëntengroep zijn het belangrijkste waar ik ooit mee in aanraking ben gekomen! Hoewel omgaan met een zeldzame ziekte ontzettend moeilijk, pijnlijk en verdrietig was, was het ook een heel betekenisvolle, mooie, krachtige en bevredigende ervaring. Ik ben gegroeid als mens. Het heeft mijn hart, geest en overtuigingen over de mensheid geopend. Diversiteit is ongelofelijk belangrijk.
Ik ben een totaal ander persoon geworden. Ik was altijd trouw- en portretfotograaf, maar nu help ik voor mijn werk zorgprofessionals, ouders en patiënten die leven met zeldzame ziekten om te gaan samenwerken. Ik organiseer keynote-presentaties, workshops en programma’s over het belang en de impact van taalgebruik, en over effectieve samenwerking en communicatie voor betere resultaten. Ik heb geweldige mensen ontmoet, die ook groeien en zichzelf ontwikkelen. De boodschappen die in de gemeenschap van zeldzame ziekten en beperkingen worden gedeeld, zijn boodschappen van inclusie, tolerantie en verschillen accepteren. Deze waarden dragen in hoge mate bij aan een meelevende, innovatieve, vriendelijke en bloeiende gemeenschap.
Wat heb je de zeldzame-ziekten-gemeenschap zien doen dat je heeft geïnspireerd?
Ik heb zoveel groepen nieuwe technologie zien omarmen met het aanbieden van online conferenties en bijeenkomsten die anders op locatie zouden zijn geweest. Ze hebben betekenisvolle hulpmiddelen en een ruimte voor verbinding gecreëerd. Ze hebben zich gerealiseerd dat deze nieuwe manier van contact maken eigenlijk heel krachtig is, en dat misschien ook in de toekomst zal blijven.
Ik heb aan vele online conferenties deelgenomen om mijn boodschap te delen over het vieren van eigenheid en om ouders in hun kracht zetten. Ook heb ik lesgegeven aan zorgprofessionals, industrieconsultants, onderzoekers, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie en wetenschappers op het gebied van zeldzame ziekten, om hen te leren op een humane en waardige manier te communiceren met families die met zeldzame ziekten te maken hebben. Dit door middel van taalgebruik, actief medeleven en betekenisvolle interactie en zorg. Ik heb op verschillende evenementen over de hele wereld workshops, keynotes en presentaties verzorgd. Vanuit mijn thuiskantoor werkte ik op plaatsen waar ik in onze ‘normale’ wereld nooit zou zijn gekomen. Het was inspirerend om me het afgelopen jaar meer verbonden te voelen met deze mensen, omdat organisaties en bedrijven zo veerkrachtig zijn en zo vastberaden om verbonden te blijven met mensen in deze gemeenschap en om hun diensten te blijven aanbieden.
Ga voor meer informatie over Rachels inspirerende verhaal en haar boeken naar haar website: http://www.rachelcallander.com