Swapna K

We spraken af met Swapna K, die leeft met meerdere zeldzame ziekten, waaronder kortedarmsyndroom. We praatten over haar ziekteproces en over hoe je veerkracht kunt tonen door belangenbehartiging.

Wat is jouw verhouding tot zeldzame ziekten?

Ik ben geboren met multipele intestinale atresieën en werd daarna, op dag 2 van mijn leven, gediagnosticeerd met kortedarmsyndroom. Als volwassene ben ik ook gediagnosticeerd met een post-transplantatie lymfoproliferatieve aandoening (PTLD) en osteonecrose van beide heupen en schouders. Het zal altijd lastig voor me blijven om mezelf enkel met eten en drinken te voeden en te hydrateren, ook al heb ik op 24-jarige leeftijd een dunnedarmtransplantatie ondergaan. Ik heb in de afgelopen 7 jaar voor het eerst geleerd om te eten.

Vanaf mijn geboorte kreeg ik voeding via een permanente infuuslijn in mijn borst, een centraal-veneuze katheter en een voedingssonde in mijn maag. Toen ik klein was, nam ik elke dag twee rugzakken mee naar school: een voor mijn schoolspullen, en een voor de enterale voeding via mijn infuus en mijn maagsonde.

Ik herinner me regelmatige ziekenhuisopnames vanwege infecties van mijn centraal-veneuze katheter. Ik lag minimaal één keer per jaar in het ziekenhuis vanwege een katheterinfectie, soms wel een week lang. Het hele proces van symptomen krijgen van een katheterinfectie, naar het ziekenhuis gaan, antibiotica en antimyotica krijgen, naar de operatiekamer gaan om de geïnfecteerde katheter eruit te laten halen en een nieuwe te krijgen, staat in mijn geheugen gegrift.

Als kind was ik al vastberaden om ‘normaal’ te herdefiniëren. Mijn rugzak, mijn gezondheid was een deel van mij, maar het bepaalde niet wie ik was. Het was wel een drijvende kracht die me dwong om steeds maar door te gaan. Mijn familie bracht zich altijd op de hoogte van de nieuwste medicatie, behandelingen, formules, operaties en onderzoeken, om altijd alle mogelijkheden uit te putten. We verloren nooit de hoop, ook al moesten we steeds twee uur reizen voor al mijn noodgevallen, infecties en operaties.

Met mijn 31 jaar heb ik al 65 operaties ondergaan, 31 centraal-veneuze katheters gehad en 25 daaraan gerelateerde infecties doorgemaakt. Ik ben er trots op dat ik de afgelopen 14 jaar infectievrij ben gebleven, en ik ga nog even zo door!

Hoe is het je gelukt om door te gaan en veerkracht te tonen met de COVID-19-pandemie?

Het was een zwaar jaar. Naast de problemen die COVID-19 met zich meebracht, overleden er vier mensen die net als ik een kortedarmtransplantatie hadden ondergaan. De tragedie van 2020, waarin we heen en weer werden geslingerd tussen verdriet over wat we in onszelf en anderen waren verloren, en het leiding nemen over onze eigen vreugde, hoop en dankbaarheid, vertoont een griezelige gelijkenis met de pieken en dalen van het leven met een chronische ziekte. Het leek wel alsof de gevoelens die ik in de afgelopen tien jaar heb ervaren, ineens binnen één jaar door iedereen werden ervaren. Door mijn kortedarmsyndroom heb ik vaak het gevoel dat ik veel leuke dingen mis, maar dit jaar zaten we allemaal thuis in hetzelfde schuitje!

Mensen met een chronische ziekte die immuungecompromitteerd zijn, hebben veel wijsheid om met anderen te delen op het gebied van veerkracht en veiligheid op nummer één zetten. Ik ben het grootste deel van het jaar doorgekomen door te focussen op dankbaarheid, en ik heb een aantal manieren opnieuw gebruikt die me door mijn moeilijkste gezondheidsproblemen heen hebben geholpen.

Van dit jaar heb ik vooral geleerd om anders te denken en eerlijker tegen mezelf te zijn – bijvoorbeeld dat het leven te belangrijk en te onzeker is om je te laten tegenhouden door angst en schuldgevoel. Je kunt gezond zijn én een leven hebben. Die twee dingen sluiten elkaar niet uit, ook niet als je niet perfect gezond bent. Het is een plicht en een voorrecht om altijd je stem te laten horen en anderen te helpen. Tot slot ben ik dankbaar en trots dat ik het tot nu heb gered en dat ik bepaalde doelen heb behaald – zoals beginnen aan mijn eerste fulltime baan!

Veerkracht is brandstof in je tank houden voor morgen en de dagen daarna. Zoals mijn vader altijd zegt: “leef niet alleen voor vandaag, leef voor morgen.” In mijn leven, en voor veel mensen met een zeldzame ziekte, zijn moeilijke dagen niet zeldzaam. Onze gezondheid op de lange termijn is onzeker of zelfs onbekend. Onze levens zijn een ware marathon. We zullen altijd de balans moeten zoeken tussen doktersafspraken, werken aan onze gezondheid, onze eigen belangenbehartiger zijn, ons door crises heen vechten, sombere statistieken accepteren en onze persoonlijke dromen najagen. We kunnen dit alleen op de lange termijn volhouden als we veerkrachtig blijven door aan vandaag te denken én voor morgen te plannen.

Wat heb je de zeldzame-ziekten-gemeenschap zien doen dat je heeft geïnspireerd?

Tijdens de pandemie heeft de gemeenschap de handen ineengeslagen en hebben we elkaar gesteund met virtuele lotgenotensessies, live interviews op sociale media en geweldige paneldiscussies. We hebben conferenties op locatie snel omgebouwd tot virtuele evenementen, en ik heb meer online content gezien dan ooit tevoren.

Ik werk aan de belangenbehartiging in mijn staat Alabama en aan hun beleidsprogramma voor belangenbehartigers voor zeldzame ziekten. De plek waar je woont maakt uit voor de kwaliteit en soort van gezondheidszorg die je krijgt, en voor welke toegang je hebt tot hulpbronnen. Er is veel beleid dat veranderd of beïnvloed kan worden op staatsniveau. Het is een eer om anderen te dienen en om meer aandacht te geven aan belangenbehartiging in mijn staat.

Ga voor meer informatie over korte-darmsyndroom naar: https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/wat-is-short-bowel/.

Volgende artikel

Durhane Wong-Rieger