We spraken af met Swapna K, die leeft met meerdere zeldzame ziekten, waaronder kortedarmsyndroom. We praatten over haar ziekteproces en over hoe je veerkracht kunt tonen door belangenbehartiging.
Wat is jouw verhouding tot zeldzame ziekten?
Ik ben geboren met multipele intestinale atresieën en werd daarna, op dag 2 van mijn leven, gediagnosticeerd met kortedarmsyndroom. Als volwassene ben ik ook gediagnosticeerd met een post-transplantatie lymfoproliferatieve aandoening (PTLD) en osteonecrose van beide heupen en schouders. Het zal altijd lastig voor me blijven om mezelf enkel met eten en drinken te voeden en te hydrateren, ook al heb ik op 24-jarige leeftijd een dunnedarmtransplantatie ondergaan. Ik heb in de afgelopen 7 jaar voor het eerst geleerd om te eten.
Vanaf mijn geboorte kreeg ik voeding via een permanente infuuslijn in mijn borst, een centraal-veneuze katheter en een voedingssonde in mijn maag. Toen ik klein was, nam ik elke dag twee rugzakken mee naar school: een voor mijn schoolspullen, en een voor de enterale voeding via mijn infuus en mijn maagsonde.
Ik herinner me regelmatige ziekenhuisopnames vanwege infecties van mijn centraal-veneuze katheter. Ik lag minimaal één keer per jaar in het ziekenhuis vanwege een katheterinfectie, soms wel een week lang. Het hele proces van symptomen krijgen van een katheterinfectie, naar het ziekenhuis gaan, antibiotica en antimyotica krijgen, naar de operatiekamer gaan om de geïnfecteerde katheter eruit te laten halen en een nieuwe te krijgen, staat in mijn geheugen gegrift.
Als kind was ik al vastberaden om ‘normaal’ te herdefiniëren. Mijn rugzak, mijn gezondheid was een deel van mij, maar het bepaalde niet wie ik was. Het was wel een drijvende kracht die me dwong om steeds maar door te gaan. Mijn familie bracht zich altijd op de hoogte van de nieuwste medicatie, behandelingen, formules, operaties en onderzoeken, om altijd alle mogelijkheden uit te putten. We verloren nooit de hoop, ook al moesten we steeds twee uur reizen voor al mijn noodgevallen, infecties en operaties.
Met mijn 31 jaar heb ik al 65 operaties ondergaan, 31 centraal-veneuze katheters gehad en 25 daaraan gerelateerde infecties doorgemaakt. Ik ben er trots op dat ik de afgelopen 14 jaar infectievrij ben gebleven, en ik ga nog even zo door!
Wat heb je de zeldzame-ziekten-gemeenschap zien doen dat je heeft
De gemeenschap heeft in lastigere tijden de handen ineengeslagen en hebben we elkaar gesteund met virtuele lotgenotensessies, live interviews op sociale media en geweldige paneldiscussies. We hebben conferenties op locatie snel omgebouwd tot virtuele evenementen, en ik heb meer online content gezien dan ooit tevoren.
Ik werk aan de belangenbehartiging in mijn staat Alabama en aan hun beleidsprogramma voor belangenbehartigers voor zeldzame ziekten. De plek waar je woont maakt uit voor de kwaliteit en soort van gezondheidszorg die je krijgt, en voor welke toegang je hebt tot hulpbronnen. Er is veel beleid dat veranderd of beïnvloed kan worden op staatsniveau. Het is een eer om anderen te dienen en om meer aandacht te geven aan belangenbehartiging in mijn staat.
Ga voor meer informatie over korte-darmsyndroom naar: https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/wat-is-short-bowel/.