Takeda en de start-up TREND Community hebben in 2021 met elkaar kennisgemaakt via het MassChallenge HealthTech-programma. Vanuit ons gezamenlijke doel om patiënten sneller te laten behandelen, richten we ons momenteel op het gebruik van grensverleggende technologieën waarmee we narcolepsie en de mensen die ermee te maken hebben beter kunnen begrijpen. Er bestaan aanzienlijke misvattingen over mensen met narcolepsie, die kunnen leiden tot een gebrek aan urgentie ten aanzien van diagnose, zorg en ondersteuning.
Narcolepsie is een zeldzame, verworven, chronische neurologische slaapziekte die wordt gekenmerkt door hevige aanvallen van slaperigheid overdag en verstoringen van de slaap-waakcyclus. Episoden kunnen een paar seconden tot enkele minuten aanhouden, en kunnen af en toe of zelfs dagelijks optreden. 1
Hoe wordt de diagnose narcolepsie gesteld? .
Narcolepsie wordt vastgesteld op basis van een klinische evaluatie, de voorgeschiedenis van de patiënt en zijn/haar familie, beoordeling van symptomen en gespecialiseerde slaaponderzoeken.1 Symptomen van narcolepsie kunnen vaak lijken op die van andere aandoeningen als depressie, slapeloosheid en slaapapneu. Volgens een recent onderzoek krijgt misschien wel 60% van de narcolepsiepatiënten in eerste instantie een verkeerde diagnose.
Wat zijn de misvattingen rond narcolepsie?
Er zijn veel feiten over narcolepsie die maar bij weinig mensen bekend zijn. Enkele voorbeelden:
- Er zijn al symptomen van narcolepsie gemeld bij kinderen van vijf of zes jaar; de diagnose wordt echter vaak pas op latere leeftijd gesteld.4
- Mensen met narcolepsie bereiken tijdens dutjes vaak al de REM-slaap (Rapid-Eye-Movement) en gaan al dromen. Mensen zonder de aandoening bereiken deze stadia niet tijdens korte slaapperioden.5
- Terwijl mensen zonder narcolepsie over het algemeen goed slapen zonder wakker te worden, kunnen narcolepsiepatiënten midden in hun slaap plotseling ontwaken. 5
- Overweldigende slaperigheid of ‘slaapaanvallen’ kunnen bij deze patiënten zeer snel opkomen. Tussen slaapaanvallen door zijn mensen met narcolepsie alert en wakker, vooral tijdens activiteiten die aandacht vereisen.6
- Veel mensen zijn drager van het gen dat mogelijk mede verantwoordelijk is voor het ontstaan van narcolepsie. Het is zelfs zo dat een kwart van de algehele bevolking van de Verenigde Staten de genetische marker voor narcolepsie bij zich draagt. Slechts 1 op de 500 mensen ontwikkelt echter de aandoening.3
Hoe kan de samenwerking met Takeda & TREND narcolepsiepatiënten ondersteunen?
Een van de beste manieren om de levens van mensen met een zeldzame ziekte als narcolepsie te verbeteren, is door direct van hen te horen wat hun wensen en behoeften zijn. Door gebruik te maken van gesprekken (onder andere op social media) van patiënten en hun verzorgers kunnen behandelaars meer inzicht krijgen in de ervaringen van patiënten en in de zeldzame ziekten zelf. Hierdoor kunnen ze patiënten beter geïnformeerde zorgadviezen geven en meer gerichte behandelplannen bieden.
Dankzij onze samenwerking met TREND hebben we een op technologie gebaseerd initiatief gelanceerd in de narcolepsie-community (dat mede is gesponsord door Harmony Biosciences). Door gebruik te maken van de ‘AI-engine’ van TREND, oftewel kunstmatige intelligentie, analyseren we gegevens van gesprekken op social media van deelnemende narcolepsiepatiënten. Hiermee onderzoeken we op basis van verhalen uit de realiteit en gedeelde ervaringen de impact van de ziekte op het dagelijks leven. We kunnen zo beter begrijpen en helder krijgen wat de behoeften van patiënten zijn. Alle deelnemers hebben op voorhand toestemming gegeven voor het volgen van hun gesprekken op social media.
Wat gaan Takeda en TREND doen met deze patiëntgegevens?
De bevindingen zullen meer duidelijk maken over de dagelijkse ervaringen van mensen met narcolepsie, onder meer over wat de triggers kunnen zijn voor slaapaanvallen, welke ziekten er vaak gelijktijdig met narcolepsie voorkomen en hoe patiënten over hun ziekte communiceren. We gaan deze gegevens gebruiken om ons begrip van de ziekte te vergroten en tegelijkertijd de ontwikkeling van behandelingen en patiënt ondersteuningsinitiatieven te bevorderen, met als doel om de kwaliteit van leven voor mensen met deze ingrijpende aandoening te verbeteren.
Referenties
- Mount Sinai. https://www.mountsinai.org/health-library/report/narcolepsy Accessed January 12, 2022.
- National Organization for Rare Disorders https://rarediseases.org/rare-diseases/narcolepsy/. Accessed on December 8, 2021.
- Narcolepsy Fast Facts. Narcolepsy Network. https://narcolepsynetwork.org/about-narcolepsy/narcolepsy-fast-facts/. Accessed January 12, 2022.
- Narcolepsy in Children. Cleveland Clinic. https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/14307-narcolepsy-in-children. Accessed December 9, 2021.
- Understanding Narcolepsy. Healthy Sleep. https://healthysleep.med.harvard.edu/narcolepsy/what-is-narcolepsy/understanding. Accessed January 12, 2022.
- Narcolepsy Fact Sheet. National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NIH. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Narcolepsy-Fact-Sheet. Accessed January 12, 2022.