Veel patiënten staan open voor samenwerking met farmaceutische bedrijven

Delen van eigen ervaringen met een ziekte of helpen bij de ontwikkeling van apps – samenwerking tussen patiënten en farmaceutische bedrijven kan op veel manieren. En 80 procent van de patiënten staat open voor zo’n samenwerking of heeft daar al ervaring mee. Dat blijkt uit resultaten van een onderzoek dat onderzoeksbureau PIPHealth in opdracht van Takeda heeft uitgevoerd onder 98 patiënten met IBD (inflammatoire darmziekten als de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa), ADHD, kanker of een zeldzame ziekte (als hemofilie).

Daadwerkelijke ervaring met samenwerking met farmaceutische bedrijven is er slechts bij 8% van de deelnemers. Ze hebben bijvoorbeeld meegedaan aan een onderzoek, zitten in een patiëntenpanel of werken via een patiëntenvereniging samen. ‘Zo leren ze de ervaringen van patiënten kennen en kunnen ze medicijnen patiëntvriendelijker maken’, verwoordt één van de deelnemers een voordeel van samenwerking. Andere voordelen die genoemd worden, zijn het bundelen van krachten en het meer te weten komen over de behandeling. Als nadelen noemen deelnemers dat er te veel informatie op ze  af kan komen en dat samenwerking tijd en energie kost. 

Delen van ervaringen

De overgrote meerderheid van de patiënten in het onderzoek (72%) wist niet dat er mogelijkheden waren om samen te werken, maar staat daar wel voor open. Deelnemers hebben vooral interesse in het delen van hun ervaringen over leven met een ziekte. Ook is meer dan de helft van de deelnemers bereid om te helpen bij procedures om medicatie vergoed te krijgen. Ongeveer de helft van de ondervraagden wil ook helpen bij de ontwikkeling van apps of websites met informatie over omgaan met de ziekte. Voor een goede samenwerking vinden veel deelnemers het belangrijk dat er integer, open en met respect naar hen wordt geluisterd. Ook moet het doel van de samenwerking duidelijk zijn. 

Voldoende behandelingen

In het onderzoek is ook gevraagd naar de toegankelijkheid van de zorg. De meerderheid van de deelnemers (79%) is ervan op de hoogte dat niet alle internationaal mogelijke behandelingen in Nederland beschikbaar zijn door complexe vergoedingsprocedures. Toch vindt iets meer dan de helft van de deelnemers (56%) dat er voldoende behandelingen mogelijk zijn in Nederland. Bijna de helft van de deelnemers (49%) heeft wel eens problemen met behandelingen. Medicijnen waren bijvoorbeeld niet leverbaar, ze kregen vervangende medicijnen, ze konden hun arts niet bereiken of ze voelden zich niet gehoord. 

Vergoeding van behandelingen

Meer dan de helft van de deelnemers (60%) heeft nooit problemen met de vergoeding van hun medicatie. Bijna een kwart heeft één keer een probleem daarmee gehad, ruim 10% heeft er vaak problemen mee en bij 1 op de 20 deelnemers is het een voortdurend probleem. Er is bijvoorbeeld verwarring over welke medicijnen door een zorgverzekeraar vergoed worden of er is een ongewenste wisseling van medicatie. Ook de terugbetalingsregeling van de eigen bijdrage van medicatie is niet altijd duidelijk. 

Gebruik van apps en zorg aan huis

Digitale hulpmiddelen om met de ziekte om te gaan, worden door circa een derde van de deelnemers gebruikt. Denk aan apps om medicatie bij te houden, apps van ziekenhuizen, gezondheidsapps en “activity trackers” als Fitbit. Ruim een derde zegt dat er geen digitale hulpmiddelen zijn die kunnen helpen en bijna een derde heeft er geen interesse in. Verder staat de overgrote meerderheid (76%) open voor zorg aan huis, waarbij een verpleegkundige bijvoorbeeld medicatie toedient. 

Over de deelnemers

Van de 98 deelnemers hebben:

  • 31 IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa)
  • 25 een zeldzame ziekte (als hemofilie en immuundeficiëntie)
  • 23 ADHD 
  • 19 kanker (als longkanker en lymfeklierkanker)

Deelnemers geven gemiddeld een:

  • 6,6 voor hun kwaliteit van leven
  • 6,5 voor controle over hun ziekte 

Van de deelnemers:

  • vindt 92% het belangrijk om de behandeling goed te volgen
  • is 79% erg actief met het omgaan met de ziekte
  • wordt 70% gesteund door zijn of haar arts bij het omgaan met de ziekte
  • ontvangt 65% voldoende informatie en support van arts of verpleegkundige 

C-ANPROM/NL/GEN/0078

Volgende artikel

Leven in onzekerheid - Ervaringen van patiënten met zeldzame, ongeneeslijke longkanker