De medische aandoening is allesbehalve simpel en de patiëntinformatie over primaire immuundeficiënties (PID), ook wel: aangeboren afweerstoornissen, dus evenmin. Het kan jaren duren voordat de diagnose ’Primaire Immuundeficiëntie’ wordt gesteld. En de impact daarvan is groot. In een korte tijd krijgen patiënten veel informatie die behoorlijk ingewikkeld is. De combinatie van deze factoren belemmert het begrip over de ziekte aanzienlijk. Om die reden werd er heldere patiëntinformatie ontwikkeld.
Het is voor patiënten noodzakelijk om relevante informatie te krijgen en die te kunnen begrijpen, maar helaas lukt dat niet altijd. Bijvoorbeeld door beperkte gezondheidsvaardigheden. Dat betekent dat je moeite hebt met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over je gezondheid. Bovendien is het belangrijk om te weten wat je hebt, om een goed gesprek te kunnen voeren met je arts. Daarmee kun je als patiënt beter worden betrokken bij keuzes rondom de behandeling – Samen Beslissen dus.
Maar hoe vaak komt het dan voor dat iemand de uitleg over een ziekte niet goed begrijpt? 1 op de 3 mensen heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. En dat zijn niet alleen laaggeletterden, anderstaligen (of soms ouderen) in Nederland. Ook hoger opgeleide mensen kunnen er moeite mee hebben om ingewikkelde aandoeningen te begrijpen. En PID is zo’n complexe aandoening. Zorgverleners gebruiken ter verduidelijking van hun uitleg soms materialen die oorspronkelijk gemaakt werden voor kinderen. Voor patiënten komt dat niet erg respectvol over en vragen durven ze dan al helemaal niet meer te stellen.
Focussen: wat eerst bespreken?
De ontwikkeling van de materialen is gestart bij expertisecentrum Pharos. Zij zijn gespecialiseerd in het ontwikkelen en testen van toegankelijk materiaal. Zij gaven de projectgroep inzicht in de achtergrond van beperkte gezondheidsvaardigheden en tips voor eenvoudiger taalgebruik bij de bestaande PID-materialen.
Pharos werkt met codes die het begrijpelijkheidsniveau aangeven; het Common European Framework of Reference (CEFR); van A1-niveau tot en met C2 – het moeilijkste. Materialen die specifiek voor patiënten werden ontwikkeld, waren vaak van C2-niveau; erg lastig om te begrijpen dus! Daarom werd deze informatie omgebogen naar B1-niveau en daarmee toegankelijk voor veel meer mensen. Ter verduidelijking: slechts 5% van de Nederlandse bevolking begrijpt informatie van het C2-niveau, terwijl B1 aansluit bij maar 80% van de bevolking.
Focussen is belangrijk bij het samenstellen van die informatie. Bijvoorbeeld door te bedenken: wat is het eerste dat besproken moet worden, en wat kan later? Per gesprekskaart – voorzien van tekst en afbeelding – staat één onderwerp, voor elk moment in de patient journey. De zorgverlener bepaalt hoeveel kaarten hij of zij inzet.’
Positieve ervaringen
Na een grondig ontwikkelproces kwam toen een spannend moment in het traject: het testen. Bij twee groepen werd gecheckt in hoeverre zij de informatie konden reproduceren; de ene groep was blanco: een panel zonder enige achtergrondinformatie. De andere waren experts: leden van de patiëntenvereniging.
Nog belangrijker was de praktijk. Nu blijkt dat de ervaringen heel positief zijn. Verpleegkundigen meldden dat het materiaal namelijk twee doelen dient; allereerst begrijpen en onthouden patiënten de inhoud beter. Maar ook de zorgverleners zijn geholpen. Het niet meermaals hoeven uitleggen levert hen veel tijdsbesparing op. De meest bijzondere én logische reactie kwam van een verpleegkundige; ‘Ik gebruik de kaarten gewoon bij élke patiënt. Waarom moeilijk doen als het makkelijk kan?!’
Patiënt centraal
Gedurende het hele ontwikkelingstraject van de praatkaarten is de patiënt centraal gesteld. Daardoor sluit het optimaal aan bij de behoefte van die patiënt en van de zorgverlener. Het mooie is bovendien dat het principe niet alleen voor dit ziektebeeld waardevol is, maar toepasbaar is voor elk indicatiegebied.