De medische aandoening is allesbehalve simpel en de patiëntinformatie over primaire immuundeficiënties (PID) ook niet; aangeboren afweerstoornissen dus evenmin. Brand Manager immunologie Sarah de Jong vertelt over de noodzaak van toegankelijke en geteste materialen. ‘Maar liefst 1 op de 3 mensen beschikt over beperkte gezondheidsvaardigheden.’ Tekst: Margriet Zuidgeest
Het kan jaren duren voor de diagnose ’Primaire Immuundeficiëntie’ wordt gesteld. En de impact daarvan is groot, weet Sarah de Jong. ‘Vervolgens krijgen patiënten in korte tijd veel informatie, die behoorlijk ingewikkeld is. De combinatie van deze factoren belemmert het begrip over de ziekte aanzienlijk.’
Daarom ging de Brand Manager samen met Helga Dres en Frank van Genderen – hierbij betrokken vanuit de medische afdeling – aan de slag met het ontwikkelen van heldere patiëntinformatie.
Beperkte gezondheidsvaardigheden
Sarah: ‘Het is voor patiënten noodzakelijk om relevante informatie te krijgen en die te kunnen begrijpen, maar helaas lukt dat niet altijd. Bijvoorbeeld door beperkte gezondheidsvaardigheden. Dat betekent dat je moeite hebt met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over je gezondheid. Bovendien is het belangrijk om te weten wat je hebt, om een goed gesprek te kunnen voeren met je arts. Daarmee kun je als patiënt beter worden betrokken bij keuzes rondom de behandeling – Samen Beslissen dus.’
Maar hoe vaak komt het dan voor dat iemand de uitleg over een ziekte niet goed begrijpt?
‘1 op de 3 mensen heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. En dat zijn niet alleen laaggeletterden of anderstaligen (of soms ouderen) in Nederland. Ook hoger opgeleide mensen kunnen er moeite mee hebben om ingewikkelde aandoeningen te begrijpen.’
En PID is zo’n complexe aandoening. ‘Zorgverleners gebruiken ter verduidelijking van hun uitleg soms materialen die oorspronkelijk gemaakt werden voor kinderen,’ vertelt Sarah. ‘Voor patiënten komt dat niet erg respectvol over en vragen durven ze dan al helemaal niet meer te stellen.’
Focussen: wat eerst bespreken?
Het team ging te rade bij expertisecentrum Pharos. Zij zijn gespecialiseerd in het ontwikkelen en testen van toegankelijk materiaal. Zij gaven de projectgroep inzicht in de achtergrond van beperkte gezondheidsvaardigheden en tips voor eenvoudiger taalgebruik bij de bestaande PID-materialen.’
‘Pharos werkt met codes die het begrijpelijkheidsniveau aangeven; het Common European Framework of Reference (CEFR); van A1-niveau tot en met C2 – het moeilijkste. Veel van ons bestaande materiaal zat in de C2-hoek, en dat werd omgebogen naar B1. Ter verduidelijking: slechts 5% van de Nederlandse bevolking begrijpt informatie van het C2-niveau, terwijl B1 aansluit bij maar liefst 80%!’
Focussen is belangrijk bij het samenstellen van die informatie. Bijvoorbeeld door te bedenken: wat is het eerste dat besproken moet worden, en wat kan later? Sarah: ‘Per gesprekskaart – voorzien van tekst en afbeelding – staat één onderwerp, voor elk moment in de patient journey. De zorgverlener bepaalt hoeveel kaarten hij of zij inzet.’
Positieve ervaringen
Na een gronding ontwikkelproces kwam toen een spannend moment in het traject: het testen. Bij twee groepen werd gecheckt in hoeverre zij de informatie konden reproduceren; de ene groep was blanco: een panel zonder enige achtergrondinformatie. De andere waren experts: leden van de patiëntenorganisatie.
Nog belangrijker was de praktijk natuurlijk. ‘Nu, na driekwart jaar blijkt dat de ervaringen heel positief zijn. Verpleegkundigen meldden dat het materiaal namelijk twee doelen dient; allereerst begrijpen en onthouden patiënten de inhoud beter. Maar ook de zorgverleners zijn geholpen. Het niet meermaals hoeven uitleggen levert hen veel tijdsbesparing op.’
De meest bijzondere én logische reactie kwam van een verpleegkundige; ‘Ik gebruik de kaarten gewoon bij élke patiënt. Waarom moeilijk doen als het makkelijk kan?!’
Patiënt centraal
Dat er een Patient Award te behalen viel, was bij de start van het praatkaartenproject helemaal niet bekend. ‘Patiënt Centraal’ kwam dus vanuit een intrinsieke motivatie. ‘We hebben de materialen ontwikkeld om een probleem op te lossen waar de patiënt en de zorgverlener in de praktijk tegenaan lopen. Hierbij hebben we de patiënt tijdens het gehele ontwikkeltraject centraal gesteld. Daardoor sluiten we optimaal aan bij de behoefte van die patiënt en van de zorgverlener,’ zegt Sarah.
Daarnaast past het uitstekend bij de waarden van Takeda.
‘Kijkend naar ‘Trust’ en ‘Reputation’; de patiënt, de zorgverlener en uiteindelijk wij als bedrijf zijn gebaat bij begrijpelijke informatie, want samen beslissen én goed geneesmiddelengebruik wordt daarmee bevorderd. Het mooie is bovendien dat het principe niet alleen voor onze unit waardevol is, maar toepasbaar is voor elk indicatiegebied.’