Bij een levensbedreigende ziekte als Multipel Myeloom, zijn er ongetwijfeld aspecten waar de arts, omgeving of geneesmiddelenfabrikant te weinig aandacht voor heeft. Vanuit die gedachte wilde de vijfkoppige projectgroep - met Brand Lead Oncology Bert Valk als woordvoerder - onderzoeken waar de behoeften liggen van MM-patiënten tijdens hun patient journey. ‘De website LevenmetKahler.nl kan in diverse opzichten de weg wijzen.’ Tekst: Margriet Zuidgeest
Wij hebben beperkt zicht op wat de MM-patiënt nou echt meemaakt,’ erkent Bert Valk. ‘Natuurlijk spreken we met artsen óver de patiënt. En zij praten mét de patiënt. Maar nu hebben we mensen met Multipel Myeloom zelf laten spreken. En dat gaf veel inzicht.’
‘Neem ons serieus’
Het bijzondere aan het onderzoek was dat patiënten zelf hun ervaringen in een ‘dagboek’ hebben opgeschreven. Volgens Bert maakte dat het rapport heel menselijk. De rode draad bleek de behoefte om serieus genomen te worden.
Bert: ‘Schrijnend was dat meerdere keren naar voren kwam dat mensen op het werk ongewenst werden “gespaard’; niet meer voor vol aangezien vanwege hun ziekte. Zo schreef iemand “Ik degradeerde. Ik mocht niet meer beleidsmatig meedenken, terwijl ik er wel ideeën over had.” En: “Ik wil weer normaal zijn, de boel weer opbouwen op m’n werk.” Sommige uitspraken waren zelfs voorzien van tekeningetjes.’
Ook kwam het gevoel naar boven dat ze te weinig informatie kregen vanuit de arts, over de mogelijke behandelkeuzes bijvoorbeeld. ‘Deze patiënten genezen niet meer. Dus is het essentieel dat ze weten wat hun meest optimale behandeling is. Maar daar doemen randvoorwaarden op; heeft iemand mantelzorg, wil iemand nog reizen? De arts heeft vooral een wetenschappelijke insteek. Maar de behoefte van de patiënt gaat echt verder dan de wetenschap.’
Partijen verbinden en lotgenotencontact faciliteren
Maar hoe kun je als farmaceut daarin iets betekenen voor deze groep?
‘Partijen met elkaar verbinden,’ zegt Bert ferm. ‘Zo’n behoefte om serieus genomen te worden, vraagt om mentale begeleiding. Hematon, Inloophuis IPSO of het Helen Dowling Instituut zijn fantastische instellingen die deze ondersteuning kunnen geven. Ook lotgenotencontact is daar voorhanden, heel belangrijk voor patiënten. Wij kennen als farmaceut nou eenmaal veel van die partijen, dus die kunnen we onderling met elkaar verbinden. Bovendien willen zij ook graag samenwerken.’
En dat kan efficiënt, door middel van bijvoorbeeld een online platform waar allerhande informatie voor patiënten en hun naasten beschikbaar is als: www.levenmetkahler.nl. Google je op de ziekte, dan beland je al snel op deze website.
Bert geeft aan dat de site al wel bestond, maar dat het nu als platform nog optimaler benut gaat worden door diverse partijen, en de inhoud ‘tailormade’ te presenteren; variërend van informatie over de ziekte en behandelingen, tot vragen over werk.
‘Dat het online platform in een behoefte voorziet, weten we al vanwege het bezoekersaantal van 5000 per maand,’ voegt Bert toe.
Team-effort
De Brand Lead benadrukt dat dit project een team-effort was. ‘Egbert de Groot deed vooral het medisch-inhoudelijke deel, terwijl Daniëlle van Kaathoven de digitale drijfveren onder haar hoede had. Evelien Zomerman had contact met verpleegkundigen, Esther Thijssen met Hematon, en ik zorgde ervoor – en nog steeds – dat dit project verder wordt uitgewerkt. Want die patiënt blijft centraal staan – precies passend bij de waardes van Takeda. We zijn de zorg aan het verbeteren. En daar gaat het om.’