Jamila Metalsi (productmanager Hematology en Oncology) kwam in april 2019 met Yassine Fegrachi, Rogier Dik en Dirk Broeke op het idee om een project op te zetten met oudere hemofiliepatiënten aan het woord. Het werd een boek: Bloedlijn – hemofilie in de hoofdrol. Tekst: Margriet Zuidgeest
‘Hemofilie behandelen kan tegenwoordig op een veilige manier. Dankzij profylactische behandeling is voor patiënten weer veel mogelijk, zoals sporten en reizen,’ vertelt productmanager Hematology Jamila.
Maar tot de jaren tachtig was dit anders; de ziekte werd niet altijd herkend en beschikbare geneesmiddelen waren er nauwelijks. De levensverwachting lag rond de 20 jaar.
Jamila: ‘Ons idee om de verhalen van mensen die wel ouder werden vast te leggen, werd enthousiast ontvangen.’
Spontane gewrichtsbloedingen
Zo stapte het projectteam naar Prof. Dr. Karina Meijer, internist-hematoloog in het UMCG. Ook gingen ze in zee met patiëntenorganisatie NVHP. Beide partijen zagen meteen het belang van het boek. ‘Dokter Meijer heeft volop meegedacht en het voorwoord geschreven, en de vereniging heeft ons geholpen om patiënten te vinden die hun ervaringen wilden vertellen.’
Daarnaast werd er een fysiotherapeut bij betrokken met expertise op het gebied van hemofilie, omdat gewrichtsschade ook een belangrijk gevolg is van de aandoening. ‘Dat was Piet de Kleijn. Hij checkte bijvoorbeeld of de cases inhoudelijk klopten.’
‘Cases’ klinkt bijna oneerbiedig als je de heftige inhoud hoort die Jamila belicht. ‘Toen deze patiënten jong waren, mochten ze al niet mee voetballen of -spelen op het schoolplein – te risicovol voor ze. Later moesten ze – áls ze al konden werken – maar “een veilig beroep” kiezen, waardoor weinigen hun droombaan kregen.’
Echt kippenvel en tranen in de ogen kreeg de projectgroep bij het verhaal van een man die als kind in de jaren vijftig een ernstige vorm van hemofilie had.
‘Op school kreeg hij regelmatig spontane gewrichtsbloedingen, waardoor lopen nauwelijks mogelijk was. Dan wachtte hij maar tot iedereen weg was, en strompelde hij naar huis met de nodige valpartijen op straat, vervolgens kruipend door het weiland en de sloot. Zijn moeder werd boos, want zij vond “alweer een vieze kapotte broek” beduidend erger dan zijn aandoening, waardoor het jochie sociaal-emotioneel zwaar tekort kwam.’
‘Overlevenden’
Die mentale en lichamelijke schade werd bij sommige patiënten versterkt in die tijd, vanwege een rampzalig virus. Jamila: ‘Rond de jaren zeventig deed het AIDS-virus z’n opmars. Via plasma-stollingsproducten werd het virus op 12 procent van de hemofiliepatiënten overgedragen. En maar liefst 80 procent werd besmet met hepatitis C. Het kostte vele patiënten hun leven. Maar bij de overlevenden leidde het tot een schrijnend stigma, dat veel geestelijke schade veroorzaakte.’
De term overlevenden gebruikt Professor Karina Meijer ook, aldus Jamila.
‘Al deze geïnterviewde mannen zijn overlevenden, omdat zij er volgens de statistieken niet meer zouden zijn geweest.’
‘Mannen’ inderdaad, want deze aangeboren ziekte komt nou eenmaal voornamelijk voor bij mannen. In het boek zijn ze tussen de 65 en 85 jaar. Deze groep heeft zelden gesproken over hun gevoelens, en daarmee heeft dit boek het nodige bewerkstelligd, volgens Jamila. ‘Voor sommigen werkte het erover praten helend, als therapie. Ook voor hun familie. Zo was er een man die zijn ervaringen nooit had gedeeld met zijn gezin. Maar toen zijn dochter het verhaal las, was ze ontzettend dankbaar dat ze het nu wist, en bezocht haar vader meteen.’
Patient First
Voor Jamila is dit project weer een bewijs van Takeda’s streven naar ‘Patient First’. ‘Hierbij stond niet de omzet centraal. Wel kregen we goede gesprekken met behandelaren, die dit initiatief aanmoedigden en graag meewerkten.
En qua nominatie voor de award, gaat het boek winnen? ‘Ach, of we winnen of niet, deze verhalen zijn zo kostbaar, daarmee hebben we voor ons gevoel sowieso gewonnen!’