Tegenwoordig zijn er veilige stollingsmiddelen voor de aangeboren zeldzame ziekte hemofilie. Dat was vroeger wel anders. Ondanks de lage levensverwachting destijds, heeft een aantal patiënten het ‘overleefd’. Wel hebben zij schrijnende verhalen over hun ervaringen als kind en jongvolwassene. Deze verhalen mogen niet vergeten worden, dus werden ze opgetekend in het boek Bloedlijn.
Spontane gewrichtsbloedingen
Prof. Dr. Karina Meijer, internist-hematoloog in het UMCG en de patiëntenvereniging NVHP zagen meteen het belang van het boek. Dokter Meijer heeft volop meegedacht en het voorwoord geschreven, en de vereniging heeft geholpen om patiënten te vinden die hun ervaringen wilden vertellen.
Ook fysiotherapeut met expertise op het gebied van hemofilie Piet de Kleijn was betrokken bij de ontwikkeling van het boek. Gewrichtsschade is een belangrijk gevolg van de aandoening en hij checkte of de cases inhoudelijk klopten. ‘Cases’ klinkt bijna oneerbiedig als je de heftige inhoud hoort. Toen deze patiënten jong waren, mochten ze al niet meevoetballen of -spelen op het schoolplein – te risicovol voor ze. Later moesten ze – áls ze al konden werken – maar “een veilig beroep” kiezen, waardoor weinigen hun droombaan kregen.’
Echt kippenvel en tranen in de ogen kreeg de projectgroep bij het verhaal van een man die als kind in de jaren vijftig een ernstige vorm van hemofilie had. Op school kreeg hij regelmatig spontane gewrichtsbloedingen, waardoor lopen nauwelijks mogelijk was. Dan wachtte hij maar tot iedereen weg was, en strompelde hij naar huis met de nodige valpartijen op straat, vervolgens kruipend door het weiland en de sloot. Zijn moeder werd boos, want zij vond “alweer een vieze kapotte broek” beduidend erger dan zijn aandoening, waardoor het jochie sociaal-emotioneel zwaar tekortkwam.
‘Overlevenden’
Die mentale en lichamelijke schade werd bij sommige patiënten versterkt in die tijd, vanwege een rampzalig virus. Rond de jaren zeventig deed het Aidsvirus z’n opmars. Via plasma-stollingsproducten werd het virus op 12 procent van de Nederlandse hemofiliepatiënten overgedragen. En maar liefst 80 procent werd besmet met hepatitis C. Het kostte vele patiënten hun leven. Maar bij de overlevenden leidde het tot een schrijnend stigma, dat veel geestelijke schade veroorzaakte.
Ook dokter Meijer noemt ze ‘overlevenden’: ‘Al deze geïnterviewde mannen zijn overlevenden, omdat zij er volgens de statistieken niet meer zouden zijn geweest.’ ‘Mannen’ inderdaad, want deze aangeboren ziekte komt nou eenmaal voornamelijk voor bij mannen. In het boek zijn ze tussen de 65 en 85 jaar. Deze groep heeft zelden gesproken over hun gevoelens, en daarmee heeft dit boek het nodige bewerkstelligd. Voor sommigen werkte het erover praten helend, als therapie. Ook voor hun familie. Zo was er een man die zijn ervaringen nooit had gedeeld met zijn gezin. Maar toen zijn dochter het verhaal las, was ze ontzettend dankbaar dat ze het nu wist, en bezocht haar vader meteen.