Met de toenemende digitale ontwikkelingen in de gezondheidszorg wordt er steeds vaker een beroep gedaan op patiënten om de medische gegevens te delen voor onderzoeksdoeleinden.
Medische gegevens zijn gegevens over uzelf zoals lengte, gewicht en leeftijd, uw ziekte, uw behandeling en medicijnen, röntgenfoto’s, scans en uitslagen van bloedonderzoek of andere onderzochte lichaamsmaterialen (bloed, urine, weefsels).
Medische gegevens zijn bijzondere persoonsgegevens van de patiënt zelf en het is belangrijk dat deze worden gedeeld met de huisarts of een medisch specialist met het oog op een goede behandeling. Als patiënt mag je er op vertrouwen dat je gegevens zorgvuldig en alleen voor dat doel worden verwerkt en gedeeld.
Daarnaast zijn medische gegevens ook heel waardevol voor nieuwe ontwikkelingen die bijdragen aan het verbeteren van een behandeling, de ontwikkeling van medische hulpmiddelen of geneesmiddelen.
Voor het gebruiken van medische gegevens, anders dan voor de behandeling zelf, is toestemming van de patiënt en het voldoen aan de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) nodig. Deze wet ziet toe op het op de juiste manier verkrijgen en zorgvuldig verwerken van de persoonsgegevens.
Het wel of niet delen van medisch gegevens, voor een ander doel dan de behandeling zelf, is een beslissing die de patiënt zelf vrijelijk (zonder druk) moet nemen op basis van heldere en transparante verstrekte informatie over wie welke gegevens waar, waarom en voor hoe lang verwerkt. Het doel moet duidelijk en legitiem zijn.
Recente ontwikkelingen
Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)
Vanaf 1 juli 2020 hebben alle Nederlanders recht op inzage van hun elektronisch dossier en een afschrift van hun medisch dossier. Deze informatie kan je bijhouden in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Een PGO is een website of app, waarin je informatie over je eigen gezondheid kan bijhouden. Met een PGO kan je jouw gezondheidsgegevens op één plek inzien, beheren en delen. Betrouwbare PGO’s zijn voorzien van het MedMij-label. https://www.medmij.nl/pgo/
MedMij-label
MedMij is dé Nederlandse standaard voor het veilig uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen jou en zorgprofessionals. MedMij maakt spelregels voor een veilige en betrouwbare uitwisseling van gezondheidsgegevens. Alle organisaties die aantoonbaar aan deze spelregels voldoen, mogen het MedMij-label gebruiken. Je komt het label tegen op apps, websites of een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Ook zie je het label bij zorgaanbieders of andere gezondheidsprofessionals. Dan weet je dat jouw gezondheidsgegevens daar veilig en betrouwbaar uitgewisseld kunnen worden en dat daarbij voldaan wordt aan de hoge eisen van MedMij. https://www.medmij.nl/medmij-label/
Share2Care – geef patiënten zelf de regie over het delen van hun data
De in ontwikkeling zijnde datacoöperatie Share2Care brengt vraag en aanbod van zorgdata voor innovatie samen en stelt daarbij de patiënt centraal. Patiënten bepalen zelf welke data zij voor welke doelen willen delen en de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan hierbij als basis dienen. Bijdragen aan zorginnovatie wordt heel concreet omdat de resultaten van ondersteunde onderzoeken terug worden gekoppeld aan de patiënten.
Share2care is één van de initiatieven ontstaan vanuit de Zorgambassade ‘denk- en doetank’ waar zorgprofessionals zich buigen over de belangrijkste problemen in de zorg.
https://www.zorgambassade.nl/nieuws/datacoperatie-share2care-geef-patinten-zelf-de-regie-over-het-delen-van-hun-data-voor-zorginnovatie