De ene HAE-patiënt is de andere niet, maar gelukkig is de Patient Journey van Nederlandse patiënten met HAE nu duidelijk in kaart. Met aandacht is er gekeken naar hun behoeftes en naar mogelijkheden voor ondersteunende tools. Denk hierbij aan een app die inzicht geeft in het ziekteverloop, maar ook een openhartige patiëntvideo die andere patiënten kan helpen bij de (h)erkenning.
Wanneer ondersteuning nodig?
Een zeer algemene, internationaal ontwikkelde HAE-Patient Journey was al beschikbaar. Maar om te voorkomen dat er verkeerde aannames werden gedaan, is de situatie hier in Nederland in kaart gebracht en wordt er gekeken op welke momenten tijdens die “reis” de Nederlandse HAE-patiënt behoefte heeft aan ondersteuning.
De uitdaging zat hem in het vinden van die patiënten. Er zijn in Nederlands naar schatting ‘slechts’ zo’n 600 mensen met HAE. Met hulp van de patiëntenvereniging en behandelend artsen zijn er genoeg deelnemers gevonden die door een extern bureau zijn geïnterviewd.
Plan met drie onderdelen
Uit de gesprekken die volgden, bleek dat het niet alleen een kwestie is van de juiste diagnose krijgen en een passende behandeling vinden. Vooral de emotionele belasting van deze chronische ziekte is enorm, en die wordt vaak onderschat. Neem alleen al de onzekerheid over het moment waarop die volgende zwellingsaanval komt. Dat weegt zwaar voor HAE-patiënten.
Ook willen ze zo snel mogelijk weer de regie over hun leven terug. Op basis van al deze informatie heeft de projectgroep een plan opgesteld. Binnen dit plan zijn drie specifieke onderdelen, waarbij zo goed mogelijk wordt aangesloten op de geïdentificeerde pijnpunten tijdens de Patient Journey.
- Verkorten van de tijd tot diagnose. Daarvoor is een HAE Awareness Campagne gestart, zodat artsen bij een zwelling niet alleen denken aan bijvoorbeeld allergieën. Ook HAE moet in hun achterhoofd zitten.
- De patiënt helpen bij het in kaart brengen van de gevolgen van hun aandoening, om zo hun behandeling te optimaliseren. Voor patiënten is het meedenken over de behandeling aanvankelijk lastig, omdat ze vaak overrompeld worden door de diagnose. Bovendien zien ze de arts maar een paar keer per jaar, wat de communicatie lastiger kan maken. De ontwikkelde “myHAE app” kan helpen het ziekteproces inzichtelijk te maken én de kwaliteit van leven hierbij mee te nemen. Patiënten kunnen bijhouden wanneer ze een aanval krijgen, welke medicatie ze wanneer gebruiken, hoeveel last ze hebben van een zwelling, en nog veel meer. Ook is het mogelijk vanuit de app rapporten uit te draaien. Die informatie kunnen ze bespreken tijdens een bezoek aan de arts. Op deze manier kan er in samenspraak met de dokter een zo passend mogelijk behandelplan worden opgesteld.
- Patiëntvideo. Voor mensen met HAE blijken lotgenotencontact en het delen van ervaringsverhalen waardevol te zijn. Daarom is er een patiëntvideo gemaakt. Daarin vertelt Cheyanne, een patiënte, openhartig over welke impact HAE op haar heeft gehad en hoe ze daarmee om weet te gaan.
Patiënt Centraal
Bij Takeda zetten we de patiënt centraal. Door vanuit de pijnpunten in de Patient Journey specifieke tools te ontwikkelen, proberen we de patiënt waar mogelijk te ondersteunen. De myHAE app en de video zijn hulpmiddelen voor álle HAE-patiënten, ongeacht diens behandeling of medicatie. We hebben met de nieuwe inzichten vooral een duidelijke vertaling naar de praktijk gemaakt en gekeken hoe we HAE-patiënten verder kunnen ondersteunen.