De Patient Journey van de Néderlandse HAE-patiënt in kaart gebracht

De ene HAE-patiënt is de andere niet, zo wees het project uit waar Emma van den Hout en collega’s aan hebben gewerkt. ‘We hebben de Patient Journey van Nederlandse patiënten nu duidelijk in kaart. Met aandacht hebben we gekeken naar hun behoeftes en naar mogelijkheden voor ondersteunende tools. Denk hierbij aan een app die inzicht geeft in het ziekteverloop, maar ook een openhartige patiëntvideo die andere patiënten kan helpen bij de (h)erkenning.’ Tekst: Margriet Zuidgeest

‘Onze nominatie kwam eigenlijk als een verrassing!’ zegt Emma van den Hout enthousiast. Ze is productmanager hereditair angio-oedeem – een impactvolle ziekte waarbij onverwacht in- en uitwendige zwellingen kunnen optreden. ‘De start van ons project was namelijk al even geleden, maar inmiddels zijn alle patiënt-initiatieven binnen Takeda geïnventariseerd, en daaruit rolde ook onze nominatie.’

Wanneer ondersteuning nodig?

Emma belicht de achtergrond van haar project. ‘Een zeer algemene, internationaal ontwikkelde HAE-Patient Journey was al beschikbaar. Maar om te voorkomen dat wij verkeerde aannames doen, wilden we specifiek de situatie hier in kaart brengen en kijken op welke momenten tijdens die “reis” de Nederlandse HAE-patiënt behoefte heeft aan ondersteuning.’
De uitdaging zat hem in het vinden van die patiënten. Er zijn in Nederland naar schatting ‘slechts’ zo’n 600 mensen met HAE. ‘Met hulp van de patiëntenvereniging en behandelend artsen hebben we genoeg deelnemers kunnen vinden. Een extern bureau heeft hen geïnterviewd.’

Plan met drie onderdelen

‘Uit de gesprekken die volgden, bleek dat het niet alleen een kwestie is van de juiste diagnose krijgen en een passende behandeling vinden,’ vertelt Emma. ‘Vooral de emotionele belasting van deze chronische ziekte is enorm, en die wordt vaak onderschat. Neem alleen al de onzekerheid over het moment waarop die volgende zwellingsaanval komt. Dat weegt zwaar voor HAE-patiënten.’
Ook willen ze zo snel mogelijk weer de regie over hun leven terug. Op basis van al deze informatie heeft de projectgroep een plan opgesteld. Emma licht drie specifieke onderdelen ervan toe, waarbij zo goed mogelijk wordt aangesloten op de geïdentificeerde pijnpunten tijdens de Patient Journey.

  1. Verkorten van de tijd tot diagnose. ‘Daarvoor zijn we een HAE Awareness Campagne gestart, zodat artsen bij een zwelling niet alleen denken aan bijvoorbeeld allergieën. Ook HAE moet in hun achterhoofd zitten.’
  2. De patiënt helpen bij het in kaart brengen van de gevolgen van hun aandoening, om zo hun behandeling te optimaliseren. ‘Voor patiënten is het meedenken over de behandeling aanvankelijk lastig, omdat ze vaak overrompeld worden door de diagnose. Bovendien zien ze de arts maar een paar keer per jaar, wat de communicatie lastiger kan maken.
    De ontwikkelde “myHAE app” kan helpen het ziekteproces inzichtelijk te maken én de kwaliteit van leven hierbij meenemen. Patiënten kunnen bijhouden wanneer ze een aanval krijgen, welke medicatie ze wanneer gebruiken, hoeveel last ze hebben van een zwelling, en nog veel meer. Ook is het mogelijk vanuit de app rapporten uit te draaien. Die informatie kunnen ze bespreken tijdens een bezoek aan de arts. Op deze manier kan er in samenspraak met de dokter een zo passend mogelijk behandelplan worden opgesteld.’
  3. Patiëntvideo. ‘Voor mensen met HAE blijken lotgenotencontact en het delen van ervaringsverhalen waardevol te zijn. Daarom maakten we een patiëntvideo. Daarin vertelt Cheyanne openhartig over welke impact HAE op haar heeft gehad en hoe ze daarmee om weet te gaan.’

Patiënt Centraal

Emma: ‘Bij Takeda zetten we de patiënt centraal. Door vanuit de pijnpunten in de Patient Journey specifieke tools te ontwikkelen, proberen we de patiënt waar mogelijk te ondersteunen. De myHAE app en de video zijn hulpmiddelen voor álle HAE-patiënten, ongeacht diens behandeling of medicatie. We hebben met de nieuwe inzichten vooral een duidelijke vertaling naar de praktijk gemaakt en gekeken hoe we HAE-patiënten verder kunnen ondersteunen.’
Over de Patient Award zegt Emma tot slot: ‘Of we winnen, zien we vanzelf. Uiteindelijk moet de patiënt de winnaar zijn!’